dinsdag 30 juli 2013

Wandeling Lengmatta

Vandaag veel gezien en veel gelopen.

Weinig woorden maar impressies van alles wat mijn camera tijdens deze tocht heeft gevangen.

Opeens.. zo onverwachts.. in stilte pronkend ligt daar midden op de weg een hartje van steen. Alsof het daar had liggen wachten tot de wolken plaats maakten voor de zon. De ezeltjes niets vermoedend langs liepen met de zon op hun rug. Die zelfde felle zon die het landschap van gister extra kleur gaf vandaag. En zo was er zelfs geen 'instagram' meer nodig voor deze foto's..

Sommige dagen zitten vol cadeautjes!







maandag 29 juli 2013

Evaluatie

Ik ben precies over de helft van mijn opname in het NAD. 7 weken van revalidatie zitten er op en de vooruitgang begint echt te komen nu...

Mijn programma bestaat nog steeds uit de dagelijkse bezoekjes om 08.40 uur van de longarts. Ik doe de rest van de dag aan fysiotherapie, fitness, zwem en wandel er flink wat op los. Wie had dat een paar maanden geleden nog kunnen denken?! Tijd voor feedback dus.

Sinds kort wordt deze feedback samen met alle behandelend artsen in het astmacentrum gehouden. Zo kom je dus op een regenachtige woensdagmiddag de vergaderzaal binnen waar alle bekende gezichten nu eens een keer bij elkaar zitten. Terwijl 12 paar ogen je vriendelijk maar aandachtig in stilte bestuderen en jij je aandacht richt op de wiegende takken voor het raam. Dan neemt de longarts met schrapende keel het woord. De behandeling vindt hoofdzakelijk onder teamleiding van de longarts plaats.. maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat de andere dimensies niet net zo belangrijk zijn.

Pfff... er valt een hoop af te strepen van mijn lijstje met behaalde doelen in Davos. Ze zijn erg tevreden met patiënt Foumani. Er begint eindelijk echt stabiliteit te komen in mijn longen. Door de schone lucht en prikkelarme omgeving. Mijn bijnieren hebben laten zien dat ze het kunnen doen. En mijn conditie gaat echt vooruit. Natuurlijk heb ik flink wat tegenslagen gehad tijdens revalidatie maar ook daar kom ik zeker bovenop.

Als alles meezit ben ik op 2 september klaar om in Nederland mijn leventje weer op te pakken. Mijn conditie zal nog wel een flinke boots nodig hebben alvorens het zover is.

Er ligt wel een klein gevaar op de loer. Sinds enkele weken heeft een vieze gemene bacterie terrein gewonnen hier in de kliniek. Menig patiënt is verplaatst naar de ziekenboeg. Geheel in stijl aan het infuus dan wel een amoxicillin-kuur. Deze gemene bacterie, die er in mijn fantasie giftig groen uitziet, spookt nu ook door mijn kamer. Het wordt nog even spannend of ik het een beetje snel van hem ga winnen. Er valt nog zoveel te bereiken voor mijn gezondheid en fitheid in deze weken dat ik niet kan wachten tot het bacteriemonster weer weg is!

Aan al jullie prachtige kaarten met de mooiste wensen en verhalen zal het in ieder geval niet liggen. Ze vullen de muur boven mijn bed. Op de dagen dat het eventjes minder gaat is het een feest om mijn postvak te openen. Dank jullie wel voor het opfleuren van de regenachtige dagen in Davos!







     

zondag 14 juli 2013

Betoverend nieuws op de toverberg.

Een week vol ontroerend nieuws in Davos! Zelf kan ik het van blijheid en dankbaarheid amper geloven... mijn bijnieren doen het weer!

Mooier had deze eerste maand in Davos niet afgesloten kunnen worden. Het is bizar en mooi tegelijk. Een maand nadat ik te horen kreeg dat mijn bijnieren het niet doen is het gelukt ze weer opgang te krijgen.

Pittig en pijnlijk was het zeker. Nu heerst alleen het fijne gevoel dat het gelukt is om deze mega overwinning te behalen. Er komen echt weer lichtjes in mijn ogen. Ik zie het zelf als ik in de spiegel kijk, maar leuker nog is de reactie van mede-patienten en artsen hier. De oprechte reacties die ik heb mogen ontvangen waren overweldigend. Je bijnieren zijn echte tover-motortjes in je lichaam. Daar ben ik op deze toverberg achter gekomen. Het is fantastisch hoe je je eigen levendige 'ik' weer terug krijgt als ze werken!

Niet alleen mijn ogen beginnen weer te stralen maar er komt steeds stapje voor stapje elke dag meer energie vrij. Ik kan weer denken & doen... :)

Het is zonde dat er in Nederland niet veel meer bekend is over de behandelingen in Davos.
Ik denk er steeds aan hoe ontzettend belangrijk het is dat niet alleen jullie weten wat ze hier kunnen doen maar ook artsen en verzekeringsmaatschappijen. Jaren heb ik zelf rondgelopen met longproblemen en door de zware medicatie raakte ik meer en meer uitgeput. Ik sleepte me werkelijk voort. Hier in het NAD werd snel duidelijk dat de bijnieren vrijwel niets meer deden. Het feit dat ik nog zo vrolijk was en 's ochtends opstond was puur uit mentale kracht is mij later verteld. Immers zonder werkende bijnieren is het erg zwaar.

Gelukkig kan ik dat hoofdstuk nu lekker achter mij laten! Als een steen op de bodem van een meer. De prognose is dat ik vanaf nu meer en meer energie zal krijgen. Mijn immuunsysteem is hier instaat zich te herstellen. Is dat nou geen feestje waard?

Ik ben vandaag naar de Davoser See gelopen. Het is daar betoverd mooi. Ik kan blijven kijken naar de glinstering van het water door de zomerse zonnestralen. Snap je dat ze het hier de toverberg noemen?

Met deze foto's vieren jullie het mee...





woensdag 10 juli 2013

Feest!!!

Champagne!!! Champagne!!! Champagne!!!
Riep de longarts uit terwijl ze vanmorgen om 08.45 uur mijn kamer binnen liep.

Sommige dagen in het leven zijn extra bijzonder, en vandaag is voor mij zo'n dag. Ik ben eindelijk helemaal af van de prednison! In totale staat van euforie huppel ik rond.

In opdracht van de dokter heb ik het dus maar gevierd samen met Mel:
Op het terras, in stijl proostend op onze gezondheid met een glas shorly (Zwitserse bubbeltjes appelsap). Terwijl een donkere wolk de zon van het terras weerhield was ik even het stralende zonnetje. Wat ben ik dankbaar en blij met deze dag!

"Elk voordeel heb z'n nadeel"  Ook hier is deze wijsheid op zijn plek... Ik ben nu niet meteen van alle bijwerkingen af. Die zijn heftig. Zo heftig dat het nog weken kan aanhouden. Als ik nu de hoofdrol zou krijgen in Tom&Jerry dan liep ik met een vissenkom over mijn hoofd. Dat is hoe ik me nu al dagen voel. Gelukkig is nu wel het ergste achter de rug.

De dagen zijn deze week gevuld met doktersbezoeken, zwemmen, fitness, fysio en wandelen. Stil op bed blijven liggen is eindelijk van het rooster gehaald. Het voelt fijn om actief bezig te zijn met longrevalidatie. Ik zeg: laat dat herstel maar komen!

maandag 8 juli 2013

Droomlandschap..

Het was een heerlijk zonnig weekend hier in het Zwiterse Davos. Voor mij een bijzonder weekend niet alleen omdat ik er eindelijk op uit mocht maar ook omdat ik bezoek had!

Davos is omgeven door prachtige dalen en witte bergtoppen. Terwijl ik de afgelopen weken mijn dagen in de kliniek in bed doorbracht kreeg ik de prachtigste verhalen en foto's te zien van mijn mede patiënten. Jullie voelen het al aankomen.. ik wilde het erg graag met eigen ogen zien.

Samen met mijn lief en onze huurauto zijn we er op uit getrokken. Net als de doorsnee Japanse toerist in Amsterdam kon ik het natuurlijk niet laten alles (maar dan ook alles) op de foto te zetten!

Aangezien ik zelf niet veel verder was gekomen dan het terrein van de kliniek (NAD) wist ik niet zo goed waar we heen moesten. Maar mijn lieve vriendin in de kliniek heeft alle juweeltjes van Davos en omstreken in kaart gebracht...



Geweldig initiatief!

En zo kwamen wij terecht in een droomlandschap.. waar de tijd even stil stond. De natuur zo ruig en puur. Koel kabbelend water uit de bergtoppen en ruimte om even helemaal weg te dromen.
Durrboden is waanzinnig en hier voor jullie een kleine impressie:



Der Dürrboden ist eine Alp und liegt im hinteren Dischma südlich von Davos im Kanton Graubünden in der Schweiz. Der Weiler liegt an einer historischen Säumerroute, der „Via Valtellina“, auf der Wein aus dem Veltlin über den Scalettapass in den Norden gebracht wurde.




 





donderdag 4 juli 2013

Tijd voor bezoek!

Het grote wachten in Davos is begonnen... nog een paar uurtjes en ik krijg voor het eerst bezoek! Jullie snappen het al, ik ben helemaal in mijn nopjes! Gelukkig is het mooi weer en kan ik over een paar uurtjes mijn lief op het zonnige balkon van mijn kamertje in het NAD verwelkomen.

Wat is het toch met wachten en tijd?! De laatste uurtjes en minuten lijken altijd het langst te duren. Qua tijd natuurlijk onmogelijk. In elk uur zitten immers 60 minuten en ze duren even lang. Maar ik elke minuut heb je tijdens het wachten misschien wel 40 gedachtes. De opleving, je enthousiasme en het verlangen zorgen ervoor dat elke minuut langzamer lijkt weg te tikken.

Terwijl ik zo zit te wachten heb ik alle tijd om na te denken over 'tijd'. We leven allemaal in een tijd waarin tijd een schaars goed lijkt te zijn geworden. Onze tijd is kostbaar. We vliegen en haasten ons de klok rond... even de tijd stilzetten denken we allemaal wel eens aan. Maar echt stilzetten kunnen we niet. We proberen de tijd te beheersen; toch glipt hij tussen onze vingers door. Stilstaan in de tijd. Voor mij zijn foto's maken een manier om de tijd en het moment te vangen. Heel even staat de tijd dan stil.. en dat heeft iets magisch. Kijk je terwijl de tijd doortikt naar die ene foto van dat ene moment, dan ben je daar en beleef je dat tijdsfragment opnieuw.    

Soms denken we dat we de tijd hebben verloren omdat we door zijn gegaan zonder stil te staan. Ik denk dat het niet kan.. want hoe dan ook zijn we onderdeel van die tijd. De tijd en de jaren maken ons immers tot wie we zijn. Verloren tijd zou een leegte zijn. Ook al zijn we doorgedenderd zonder stil te staan dan nog is het de tijd die ons wijzer heeft gemaakt. Zolang we ons momenten herinneren is de tijd vervuld met toch een stukje wijsheid of geluk.

Gister stond de tijd even stil toen ik deze zin las:

Op een dag word je wakker en besef je dat er geen tijd meer is om te doen wat je altijd wilde doen. Doe het nu. (PAULO COELHO)  

Wat zou je doen met alle tijd die er voor je ligt, alle tijd die door je vingers is geglipt en alle tijd daar tussenin? Deze zin lijkt mij een pleidooi voor tijdsbesef in het hier en nu. Tijdsbesef draagt met zich mee dat we intens genieten van de tijd die we hebben. Niet laten liggen voor morgen, maar nu. 

Dat zal ik in mijn achterhoofd houden bij mooie plannen die ik maak voor na het revalideren. Nu, om de tijd niet te laten vervagen in Davos vooral genieten. Genieten van alle dierbare momenten die de tijd mij schenkt samen met mijn lieve bezoek.  



dinsdag 2 juli 2013

Sunshine..

Terwijl het groene kleurenpalet van de naaldbomen langs de bergwand overgaat in het turquoise groen van de Davoser See heeft de zon besloten zich na een week ook eens in Davos te laten zien! Juli is begonnen en eindelijk hebben we weer zon!!! Veel heb ik dus niet gemist toen ik de afgelopen week lag af te kicken van de prednison in mijn bedje op kamer 611 afdeling B6/7 NAD.

Nu weten jullie inmiddels wat het met me deed het afkicken, maar ik sta er zelf nog van te kijken hoe intens je lichaam de afbouw van medicatie ervaart. Nu de intensiteit van de klachten en pijn afneemt kan ik weer voorzichtig om me heen kijken, genieten van het uitzicht en jullie op de hoogte houden.

Een enorme overwinning is het als patiënt om van die medicatie af te zijn! Ik mag echter nog niet te vroeg juichen want ik ben er natuurlijk nog niet. Vanaf nu zal er gestaagd 2,5 mg af gaan en elke keer zal mijn lijf reageren alsof het midden in de nacht door een enorme knal is wakker geschrokken.

De groep van de Nederlandse afdeling is vandaag letterlijk aan de wandel naar een prachtig dal hier verderop gelegen. Aangezien ik nog niet mee mag heb ik me op het balkon gestationeerd. Voor mij alle gelegenheid om in de zon te luisteren naar de klanken van de omgeving. Je hoort hier aan een stuk door vogels. Ze beginnen in alle vroegte. Op de boom voor mijn raam zitten ze te tjilpen. De echte idols imiteren nachtegaaltjes, weer anderen kwetteren en van een paar denk ik toch echt dat ze een zaag hebben ingeslikt. Op een verdwaalde koeienbel na uit de verte hoor je hier niets...

Ook in Davos wordt een warme zonnige dag afgesloten met een fikse donderslag. Het is dus wachten op het zware gerommel achter de bergen.

Ik kijk er ontzettend naar uit om deze week weer met mijn programma te mogen starten. Dat zou betekenen dat ik weer op andere plekken in de kliniek kom, mag sporten en jullie natuurlijk via mijn blog een inkijkje kan geven.

Vooralsnog stopt de tour vandaag in kamer 611 waar de muur aardig tot leven is gekomen met een hoop prachtige kaarten. Met de zon aangekomen vandaag uit Amsterdam, Amstelveen, Mijdrecht, Lelystad en Los Angeles    :)     Lucky to have you all!