Afscheidsthee op het terras in Durrboden.

Nog twee dagen en ik mag ook naar huis! Zojuist mijn maatjes E en E uitgezwaaid. Als je zolang per toeval tot elkaar veroordeeld bent in het Nederlands Astmacentrum Davos dan schept dat hoe dan ook een band. Zondag is het zover en wordt ik uitgezwaaid. Tot die tijd nog de laatste lab uitslagen afwachten en inpakken.

Gister samen met de auto van E naar het dorp gereden voor een lunch. (En het was echt een cadeautje!) Na alle winterse neerslag die we hebben gehad begon de felle Zwitserse zon heerlijk te schijnen. We zijn doorgereden naar Durrboden in mijn favoriete Dischmadal, waarvan jullie al eerder foto's hebben gezien.

Ook in Durrboden lag er sneeuw. De boeren waren druk bezig met de voorbereidingen en het weghalen van vee. Het is daar zo hoog en koud dat over een paar weken de wegen al gesloten worden! Voor ons dus een extra afscheidscadeautje om daar nog even op het terras te mogen zitten.

Zie hier de foto's.. de charme die ze uitstralen van het verkleurende gras behoeft geen woorden:

100 dagen Davos

Vandaag een mijlpaal... 100 dagen in Davos. Dan sta je op, schuif je in het donker het gordijn opzij en je ziet SNEEUW! Het heeft flink gesneeuwd hier in de Alpen. Alle bergtoppen waar tot gister de bomen een groen kleurenpalet maakten waren nu wit. Niet wollig wit maar een heel dun laagje, alsof er met poedersuiker gestrooid was. Als het kon zou je even met je vingertopje er langs gaan om er stiekem van te snoepen.

Het is hier sowieso geen zomer meer. De koeienbellen van de koeien die deze week naar het dal worden gehaald rinkelen al de hele dag onophoudelijk. Ik zou willen dat ik het Almhof-geluidje even uit kon zetten. Maar het heeft ook zo z'n charme denk ik maar voor deze laatste week in het NAD.
De laatste week van mijn revalidatie-avontuur in de Zwitserse Alpen. Over vijf dagen is het zover en mag ik naar mijn heerlijke mooie Amsterdam!

Vandaag daarom voor het laatst longfunctie onderzoek en NO-meting. De resultaten? Verbluffend! Ik heb een longfunctie geblazen van 98% en een NO van 13. Beide getallen laten zien dat het in de longen rustig en schoon is. Een fantastisch resultaat wat ik in Nederland al jaren niet heb gehaald. Dit zou een gezond persoon ook geblazen hebben.

Voor de longen is het hier in Davos echt goed geweest. De lucht, de rust en het veelzijdige programma van de kliniek hebben me heel veel gebracht. Helaas ga ik hier niet zo fit weg als gehoopt. Met een flinke dosis hydrocortisone achter de kiezen wordt ik zondag op het vliegtuig gezet. Door alle problemen van mijn bijnieren die aan het licht zijn gekomen heb ik de laatste weken alle activiteiten moeten missen en is mijn conditie niet verder opgebouwd. Toch ben ik dankbaar en gelukkig omdat nu duidelijk is wat er mis is en waar aan gewerkt kan worden in Nederland.

Volgende week staat nu al in het teken van ziekenhuisbezoeken... maar ik heb er zin in en ben vol hoop. Want nu het gelukt is om de longen goed te krijgen, na al die jaren, moet het met de rest ook gaan lukken!

Swiss & Lila

Vandaag heb ik in het NAD officieel mijn Zwitserse verblijfsvergunning in ontvangst mogen nemen! Niet dat ik nou zo graag als Zwitserse lady door het leven ga... maar het is een formaliteit als je hier langer dan 12 weken verblijft. 

Ik kan het niet laten de prachtige lila kleur met jullie te delen:

Niet alleen de bekende chocola koe uit de Alpen is lila. Nee, ook het "Libretto per stranieri" is omhuld in een cover van zacht romig violet.  

De verse vijgen uit het dorp stonden naast mijn kers verse legitimatiebewijs te blozen! Ik vraag me af of het toeval is dat vandaag al deze lila kleuren samenkomen?

Toen ik deze kleur intikte op google kwam ik werkelijk op een zee van betekenissen en kleuren uit. Vandaag staat lila voor mij voor de kleur van opleving, tussen de grijze september wolken die boven de Alpen hangen. 

 

Nog 10 dagen te gaan

Zo ontwaak je uit je slaap en zit je al weer 95 dagen in Davos! Ik had het me totaal anders voorgesteld en jullie als mijn volgers waarschijnlijk ook.

Maar gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.

Ik kwam voor mijn longen en opbouw van conditie. Hier in het micro-klimaat van Davos is het de aangewezen plek om veel snellere en betere revalidatie resultaten te behalen voor je longen dan in Nederland. Met de longen gaat het goed. Vandaag is zelfs besloten om een deel van de onderhoudsmedicatie er ook af te gooien! Een mooie longfunctie, longen zijn rustig, niet benauwd, lage NO waarde. Kortom, wat wil je nog meer?

Nu nog 10 dagen te gaan. Ze zullen vooral in het teken staan van aansterken door alles wat er met mijn bijnieren is gebeurd de afgelopen weken. Ik ben dan ook ontzettend moe. Maar geruststellend is wel te weten dat het er bij hoort na zo'n klap voor je lijf. Ik ben dankbaar dat ze er achter zijn waar het mis is, toch is het wel heftig.

Het leven is onvoorspelbaar. Dus kun je er maar elke dag beter het beste van maken.
Daarom.. heb ik een lijstje gemaakt. Een lijstje voor de komende dagen in het teken van medicatie afbouw, rust nemen en aansterken. Mijn 'haalbare-droomlijstje voor de laatste dagen Davos'.

Terwijl puur qua longen een top training mogelijk is, zal ik het nu moeten doen met hele kleine stappen vooruit. Alles om nog fitter terug te keren in Amsterdam. Volgens de fysiotherapeut hoef ik niet te vrezen voor mijn basisconditie. Daar is de afgelopen weken zo hard aan gewerkt dat het daar wel goed mee gaat komen. Deze week wordt het vooral binnen in de kliniek trainen. Terwijl buiten de eerste vorst op de bergen neerstrijkt en het binnen nog redelijk warm is.

De laatste punten op het lijstje:
*Nog een keertje Davoser See lopen en daar heerlijk aan het water zitten. * Wie weet wel in weekend nog naar het drop om bij Kaffee Klatsch met een echte cappuccino dit avontuur af te sluiten. 

Somewhere Over the Rainbow..

Deze blog draagt de titel van mijn favoriete nummer (Israel Kamakawiwo'ole) als het gaat om dromen over de toekomst en vooral te geloven in alle mooie dromen. Als ik het hoor gaat er energie door me heen. Het heerlijke blije gevoel om weer gezond te zijn en alle heerlijkheid van het dagelijks leven te voelen!

Het gevoel zo warm als de zonnestralen die stiekem langs de verkleurende bladeren vallen terwijl je 's ochtends op weg naar de haastige dag snel een rijk geurige latte haalt. Misschien sta je er nooit bij stil.. maar voor mij een ultiem momentje van geluk als ik dat weer kan.

Het afgelopen jaar als ik weer eens in het ziekenhuis naar buiten keek en alle trienen en vliegtuigen voorbij zag gaan dacht ik aan dit nummer. De lichtjes van de treinen in de verte werden op deze ultieme Hawaainse muziek opgenomen door de horizon en ik droomde erbij weg....

Het gaf me hoop en wilskracht en ook belangrijk een heerlijk blij gevoel.

Ik geloof echt dat dromen uit kunnen komen! Ook als het om je gezondheid gaat.. zolang je er maar in blijft geloven, vooral in jezelf geloven en er elke dag weer je best voor doet. Niet opgeven bij de eerste de beste diagnose of medicatie. En vooral lief zijn voor je zelf  (al klinkt het heel simpel).

Vandaag een hele mooie dag in Davos. Terwijl ik voor het eerst weer naar buiten mocht en we langs de Davoser See reden vol met kleine zeilbootjes speelde dit nummer door mijn hoofd... ik moest het daarom wel met jullie delen! 

Toeval of niet werd mijn 89ste dag in Davos nog mooier met kleurrijke geluksvlaggetjes uit Nederland. Toen ik dacht dat het niet nog mooier kon haastte een mede-patiënt zich om mij een lachende boeddha te brengen :) Nog even en kamer B 611 wordt een heus tempeltje!

Gelukkig gaat het met mijn conditie ook weer vooruit en is het booster-avontuur wat mij betreft vandaag afgesloten. Nog twee weken te gaan in het NAD.
Ik knipoog nog maar een keer naar de lachende boeddha. Zou die lang verwachte 'energy boost' nou eindelijk gaan komen?

Aansterken

Na alle heftige nieuws van de laatste blog kan ik jullie natuurlijk niet lang op het vervolg laten wachten.
Dus daarom een kort blogje van de gewone dag en de verdere ontwikkelingen in de Alpen.

Helaas was de dosis cortisone niet genoeg.. elk lijf is anders en de mijne is blijkbaar immuun geworden voor alle troep die er de laatste jaren is ingestopt. Toen gister het lamlendige gevoel en alle pijnen nog niet opgelost waren is besloten na overleg met Nederland de dosis cortisone te verhogen. Ze konden het niet meer aan mij zo te zien lijden. Als je er zelf middenin zit voel je het niet zo. Maar nu ik eindelijk weer tot leven kom vandaag voel ik dat ze er goed aan hebben gedaan!!! Als je lichaam deze stof niet aanmaakt dan ben je hopeloos. Zelfs je hoofd optillen van het kussen mondt uit in een heuse oorlog tegen je zelf. Gelukkig ben ik inmiddels dat stadium al een paar uur voorbij.

Ik verbaas mij er echt over waarom we in het Nederlands de bijnieren het woordje "bij" hebben gegeven. Het is een kapje bovenop de nieren. Het regelt van alles en maakt cortisol aan. De benaming doet je echter vermoeden dat ze bijzaak zijn. Maar geloof mij, ik weet nu wel hoe erg ze hoofdzaak zijn voor je welbevinden. Zelfs in het Perzisch worden ze ook zo benoemd. Ik pleit bijdeze voor een andere naam.

De dag begint hier sinds alle commotie rondom mijn bijnieren nu om 6.00 uur. Ik heb tijdelijk 'roomservice' wat wel weer en voordeeltje is van het ziek zijn. Het is echt zaak dat ik snel opknap zodat ik nog vol gebruik kan maken van de 3 weken verlenging van de opname.

Dinsdagmiddag staat hier in het teken van wandelen. Niet voor het nemen van landschapsfoto's (zoals je zou vermoeden) maar voor conditie opbouw in de schone lucht. Gezien mijn huidige situatie kan ik het aan me voor bij laten gaan.

Zodoende heb ik mij gestort op het onder de knie krijgen van het rijden met een booster.
(Lees: scootmobiel) Nooit gedacht hier op mijn 28ste al werk van te maken.
Het is wel fijn om een stukje de gang op te kunnen rijden of naar de ingang. Al is het in een rode booster! Nog even aansterken en ik loop weer een rondje van 5 km Davoser See.. dat beloof ik jullie en me zelf.

Engeltje

Ik blijf nog even hier..

Vandaag is de dag dat ik eigenlijk terug zou komen naar Nederland. Uitgezwaaid worden op 8.00 uur door alle mede-patiënten en verpleging van het NAD. Maar ik was net zelf degene die het busje naar Zurich stond uit te zwaaien. Ik ben namelijk nog in Davos! Mijn verblijf duurt nog tot 22 september 2013. De artsen konden mij nu niet laten gaan. Woensdag is daarom een verblijfsvergunning aangevraagd.. langer dan 3 maanden zonder visum mag je hier in het Zwitserse niet verblijven.

Afgelopen dagen zijn ontzettend heftig geweest. Toch heb besloten ze op te nemen in mijn blog. Ook mindere dagen horen er nou eenmaal bij. Maar ik beloof jullie een goede afloop...

Ik heb echt een engeltje op mijn schouders gehad!

Al weken liep ik rond met een gevoel van onbehagen. Iets in mijn lijf zat niet goed maar ook niemand hier kon er de vinger op leggen wat het precies was. Zoals ik in mijn eerdere blogs beschreef zijn ze er in Davos meteen in de eerste week van opname achter gekomen dat mijn bijnieren het niet goed deden. Na 4 weken hard knokken en afkicken kwam ik niet alleen van de prednison af maar gingen de bijnieren het weer doen. Ik voelde met tip top. Zo goed was ik al ruim 4 jaar niet meer geweest. Helaas kwam er een bacterie overheen en was opnieuw prednison onvermijdelijk. Kortom ik had weer het hele afkicken achter me maar bleef me de afgelopen weken niet lekker voelen.

Donderdag ochtend ging het mis! Heel erg mis.. 

Ik werd bevangen door ondraaglijke pijn, werd misselijk, kreeg moeite me ademen en kijken, mijn suikerspiegel daalde, bloedruk werd lager, ik voelde elke hartslag. Ik werd wazig en kon niet meer goed praten. Terwijl de zuster op mijn bed zat en mijn hand niet meer los liet en de dokter af en aan rende door mijn kamer, bleef ik focussen op de beterschapskaarten aan de muur. Toen ik ook daar niet meer de letters van kon zien raakte ik weg.

Mijn bijnier was binnen 48 uur van een absurd hoge cortisol waarde gedaald naar een te lage waarde en dat is ronduit gevaarlijk. Je bijnieren zijn geen bijzaak maar ze regelen alles in je lijf. Ik heb nooit gedacht dat je zo beroerd zou kunnen worden! Als er niet wordt ingegrepen is dit het voorstadium van in coma raken...

Gelukkig kwam ik bij. De zuster en de dokter waren zo dichtbij dat ik elke ademhaling kon voelen. Wat hebben ze het fantastisch gedaan! Onmiddellijk is vastgesteld wat de cortisol-waarde was en hebben ze functie van mijn bijnier met hydrocortisone overgenomen.

De schrik zit er goed in. Bij mij, de dokter en de verpleging.

Maar ik knap langzaam op! Liggend in mijn bedje ben ik dankbaar dat ik hier in Davos was. Mijn longarts en haar team heb ik als engelen om me heen gehad. Ze grepen super adequaat in en wisten meteen dat het om mijn bijnier ging. Stel je voor dat dit in het vliegtuig op weg naar NL gebeurd zou zijn.

Inmiddels giert de adrenaline nog door mijn lijf. Bij elk geluidje schiet ik haast tegen het plafond.
Mijn schattige mede patienten sissen dan ook zodra ze voor de deur langslopen sSssst sSSst SsSssst naar elkaar :) (voor mijn gevoel super hard, waar ik natuurlijk weer om moet lachen). Er hangt en paars briefje aan de deur met !!! Zachtjes kloppen !!!

Het is goed afgelopen.

Langzaam begint de balans weer terug te komen in mijn lichaam. Jaren van ziek zijn gaat je lijf niet zomaar af besef ik nu. Maar hier in Davos heb ik hoop dat we eindelijk op de goede weg zijn.