Het werkt in Davos!

Het Grote Noodplan werkt!!!

Ik ben zelf ook blij verrast dat zonder antibiotica en zonder prednison het is gelukt om niet terug te vallen in een of andere longontsteking. Ik heb heel veel RUST moeten nemen deze week. Ik hoopte al jullie dit te kunnen berichten en nu kan het ook! Het is fantastisch nieuws want dit laat zien dat het hier eindelijk is gelukt mijn immuunsysteem ook eens wat te laten doen. Eindelijk pakt mijn lichaam het zelf weer op.

Verlenging...

De keerzijde van dit alles is dat mijn lichaam ook nog erg veel rust nodig heeft om de revalidatie goed te laten slagen. Dat is lastig want ik wil graag van alles doen. In de afgelopen weken is het me gelukt om kilometers te lopen, te fietsen en te zwemmen. 

De longartsen denken er over om mij nog een paar weken langer hier te houden. Uit alle testen blijkt namelijk dat de vorige exacerbaties een fikse impact op mijn longfunctie hebben gehad. Ik heb zoveel moeite moeten doen om van alle medicatie af te komen dat nu pas de longen tot rust zijn gekomen. Als ik hier blijf dan hebben mijn longen en mijn immuunsysteem net dat beetje tijd extra om optimaal te herstellen. Met oog op een stabiele gezondheidssituatie bij terugkeer in Nederland is het dus absoluut noodzakelijk om langer te blijven. 

Als ik niet langer zou blijven dan houdt het in dat ik deze revalidatie nog 3 weken in Nederland moet voortzetten. Met alle risico's die dat met zich meebrengt. Ik weet nog niet of de verlenging er daadwerkelijk komt omdat de verzekering hiertoe een machtiging moet afgegeven. 

In Davos ben ik gekomen om beter te worden. Om eindelijk er bovenop te komen en afstand te kunnen nemen van de zware medicatie die ik in Nederland al ruim een jaar moest slikken. Ik heb ook niet bepaald de ambitie om hier vaker terug te keren. Daarom wil ik er alles uit halen om zo fit mogelijk terug te komen in Amsterdam.

`Oooh Amsterdam! Ik mis je zo vreselijk! Hier in Davos begint de eerste sneeuw al te vallen in de bergen en van zomerse warmte is niet veel meer te voelen. Voor iemand de helemaal niets met bergen heeft was het dan ook een lange zomer in Davos! Toch eentje die absoluut de moeite waard was omdat ik heel veel vooruitgang heb behaald met mijn gezondheid. 

Voor mij zou verlenging heel veel betekenen. Ik wil er immers alles voor doen om zo gezond en fit terug te komen dat ik mijn heerlijke leventje weer kan oppakken. Mijn gezondheid hield me al heel lang tegen om echt te leven, te genieten, te werken, te reizen, te studeren etc. 

Ik houd jullie op de hoogte hoe lang het avontuur in Davos nog gaat duren.. 

Avontuur voor deze zondag is rennen naar de wasmachine! Ben immers veel te laat en voor je het weet zit de inteken waslijst vol en gaan andere patiënten er nog eens met je was vandoor.

HET GROTE NOODPLAN

Nou, het is weer zo ver! Ik ben even stopgezet door mijn eigen lichaam. Dus breng ik vandaag gedwongen door in mijn prachtige ziekenhuisbedje en kijk ik naar de blauwe lucht buiten. Terwijl de zuster af en toe met een warme kruik komt en heb ik alle tijd om de prachtige kaarten aan de muur extra te bekijken.

Deze 'rust-dag' in bed komt voort uit Het Grote Noodplan. Samengesteld door mijn longartsen in Davos. Niemand gaat hier de deur uit zonder persoonlijk noodplan. Aan mij deze week de eer om de mijne alvast te testen! Een noodplan moet een volgende exacerbatie buiten de deur houden en zodoende zorgen dat het herstel sneller volgt. Tijdens longrevalidatie is een terugval onvermijdelijk. Longen herstellen zich immers erg langzaam. Zoals ik in een eerdere blog schreef is de bodem nog een paar weken erg fragiel. Het is van belang om een toename van klachten zo snel mogelijk de kop in te drukken. Als Het Grote Noodplan werkt moet ik dus binnen een paar dagen weer opgeknapt zijn, niet heel ziek zijn geworden en dat dit keer zonder de beroemde roze prednison pillen. 

Jullie vragen je natuurlijk af wat voor magnifiques er in dat noodplan van mij staat!

Het komt er op neer dat het 32 gouden regels zijn voor de komende tijd om sneller te herstellen. 

Hoe kan het ook anders: tip 1) RUST! tip 2) RUST! tips 3).... ja wel, RUST!  

Ergens bij punt 12 komt verhoging van medicatie aan de orde. Ik hoop dat het lukt om op dit punt te blijven steken vandaag en jullie deze week weer springlevend te berichten dat Het Grote Noodplan werkt!   

Dus vandaag geen foto's van de omgeving maar eentje van Het Grote Noodplan made by Mel @ R'dam. In zo'n aantrekkelijke setting als deze foto willen we allemaal wel een noodplan toch? ;)

Rondje Davoser See!

Voor de kliniek ligt en betoverend mooi meer van helder smeltwater: de Davoser See. Aan een zijde van het ovale meer loopt de weg naar Davos Dorf en Platz en aan de andere kant maken de eekhoorntjes de dienst uit, in het aangrenzende bos waar je langs de wortels van de hoge naaldbomen kunt lopen.

Als ik er naar kijk zie ik een meer waar heel veel verhalen samen komen. Het is een meertje met een hele geschiedenis, het is de watervoorziening van Zurich en Klosters. In vroegere tijden verpacht door het boerendorp dat Davos was. Niemand dacht er ooit aan dat het een ski-oord zou worden laat staan een congrescentrum voor de wereldtop. Maar zou je ooit denken dat dit meer ook symbool staat voor veel dromen?

Vrijwel iedere patiënt die wordt opgenomen in het NAD komt hier met slechte longen. Het gaat dan in Nederland al zo erg slecht dat een klein stukje lopen een hele work-out is. Ik kwam met moeite mijn straat uit.

Eenmaal in Davos is het de favoriete droom om een rondje Davoser See te kunnen lopen. 

Zo ook een van mijn dromen voor in Davos. Een rondje is vanuit de kliniek 5,3 km. Het loopt niet vlak dus af en toe een beetje stijgen en dalen. Kortom het ultieme doel tijdens revalidatie. Deze week is het mij dan eindelijk gelukt! Een vol rondje Davoser See! Super blij dat het gelukt is!
Ik laat het hier natuurlijk niet bij zitten.. als het eenmaal gelukt is wil ik het vaker kunnen doen.

Nu ik deze blog schrijf zit ik me mijn laptop weer bij de het meer maar dan op een steiger. Onder mij wordt het water steeds dieper met een uiteindelijke diepte van 58 meter. Het is windstil en het water is zo vlak als een spiegel. Het is je amper voor te stellen dat de Davoser See in de winter voor de helft leeg is en helemaal bedekt met sneeuw. De steiger waar ik op zit ziet er op de winterse foto's torenhoog uit.

Voor nu een mooi bereikt resultaat & foto's...

Gouden randje!

Sommige dagen hebben een gouden randje als je ze zou uittekenen. Er is net iets extra's wat die dag maakt tot een bijzondere dag. Als we terugdenken kunnen we ons immers nooit hele dagen van begin tot eind voor de geest halen, maar wel de momenten. Bijvoorbeeld de dag van gister waarbij het is gelukt om mij weer van de prednison af te krijgen. En dat maakt die dag tot eentje met een gouden randje!

Het is elke keer weer een gevecht om van dat medicijn af te komen. Maar het is weer gelukt kan ik jullie met gepaste trots mededelen :) Als ik iets heb geleerd van een opname in het NAD dan is het wel bij die momenten stil staan!

Terwijl de zon hier langzaam de Davoser See een groenige gloed geeft start de week in Davos. Niet meer zo grijs als de afgelopen dagen. Ik heb nog ruim 3 weken te gaan als alles goed gaat.

Dat betekend dat het vandaag tevens de dag is dat de oude groep reeds is vertrokken naar Nederland en er een nieuwe groep van patienten arriveert. Om de 3 weken herhaalt zich dat. Op zondag zitten we dan om 07.00 gezamenlijk aan het laatste ontbijt in de kliniek. Gevolgd met het uitzwaaien door personeel en patienten om 8.00 uur. Ze gaan en wij blijven nog even. Ik laat me graag nog een keer verrassen door nieuwe gezichten en verhalen. Je zou het toeval kunnen noemen dat je op hetzelfde moment met elkaar in Davos zit. Maar sommige mensen die je hier treft zijn zo bijzonder dat het geen toeval kan zijn!

Straks eerst op het programma pilates en fitness.. tijd om mijn inmiddels koude latte op te drinken en mij te gaan haasten richting de gymzaal.

Grijze dagen.

Het is al dagen grijs in Davos. Zo grijs dat de bergen niet meer te zien zijn als je naar buiten kijkt. Koud, grijs en motregen... Als je hier vandaag zou aankomen zou je je niet kunnen voorstellen dat ons uitzicht in de kliniek uit bergtoppen bestaat!

Ondanks het weer heb ik geen tijd gehad eerder aan deze blog te zitten. Het drukke rooster gaat gewoon door. Weer of onweer. Fit of niet fit. Ik heb heel hard mijn best gedaan om alles wat op mijn programma staat te volgen. Het doel is immers met een topconditie weer terug te keren, zonder prednison of een andere zware stootkuur. Het ging me deze week alleen niet makkelijk af. Ik liep op mijn tenen om het vol te houden. Tjaaa, en dan mis je ook nog eens Amsterdam.

Jullie voelen het al: vandaag is het niet alleen buiten bewolkt maar ik ben ook even een grijs wolkje.

Helaas valt het op dit moment een beetje tegen met de bovenstaande doelen. Het is tijdelijk. Mijn doelen zijn haalbaar, dat is zeker! Maar de bodem waar ik op sta na al die jaren van ziek zijn is heel dun. Alsof je elk moment door het ijs kunt zakken. Stabiliteit in mijn longen daar draait het om. Zonder stabiliteit geen conditie en geen verbeterd immuunsysteem. Een paar blogs terug schreef ik al over het groene gemene bacterie beestje waar de hele afdeling onder te lijden heeft gehad. Het is ook heel gewoon om even verkouden te zijn. Je zult alleen versteld staan wat een impact dat heeft op je herstel tijdens revalidatie.

Deze week heb ik wat dat betreft echt even een paar stappen terug gedaan. Adequaat ben ik aan de pillen en longmedicatie gezet. Nu de stootkuur bijna achter de rug is voel ik het pas. Het pad van herstel zit weer eens vol hobbels en bobbels... maar uiteindelijk komt het allemaal goed. Nog drie weken te gaan dus genoeg tijd om nog fitter te worden.

In deze week vol grijze wolken bleek de postbode mijn zonnetje in de kliniek!!! :D
Maar liefst drie pakketjes uit drie windstreken. Gevuld met lieve kaarten, chips (!), hele foute pyjama's en nog meer gekkigheid. Dit alles tot grote hilariteit van medepatiënten.. ik krijg namelijk nu nog een kleur als ze over mijn kersverse met roze hartjes geborduurde pyjama's uit LA beginnen. #Soms is het hier net een studentenhuis.

Vanaf maandag als de medicatie afneemt mag ik weer vol aan mijn conditie werken. Ik wil heel graag de Davoser See rond. Dat is zo'n 4,8 km met een prachtig uitzicht. Ik beloof jullie een hoop foto's. Maar voor nu moest ik kwijt dat het deze week best grijs & grauw was hier.

Weekenduitje Chur

Sleur...

Het leuke aan aan een blog schrijven over mijn verblijf hier in het NAD is dat ik een hoop zin en onzin met jullie kan delen. Dat scheelt natuurlijk een hoop tijd tijdens het drukke programma. Want ik hoef vriendin Y en collega Q niet tot in detail nog eens via mail etc te antwoorden wat ik hier doe en hoe het er voor staat. Er kleeft echter ook een nadeel aan. Ik merk dat het programma van revalidatie dag in dag uit echt in mijn systeem zit. Daardoor zijn een hoop zaken die in het begin nog zo bijzonder waren (dat ik me voor nam ze beslist met jullie te delen) langzaam tot de sleur gaan behoren.

Op sociale media zie ik hoe jullie je zonnige strandweekend en bbq's hebben. Maar wat stelt hier weekend eigenlijk voor? Nee, het is hier beslist niet elke dag weekend. Laat ik dat misverstand maar meteen genoemd hebben. Net als alle dagen gaat ook hier de wekker op zaterdag en zondag gewoon om 07.00 uur. Dan wordt namelijk met een ratelende kar door de gang het ontbijt gebracht. Luid roepend komt de zuster vervolgens aan. Wonderbaarlijk genoeg weet ze na al die weken nog niet dat ik me graag nog even zou omdraaien.

De geur van verse koffie laat mijn irritatie langzaam bezinken en zo breekt de nieuwe dag aan. Terwijl ik ontwaak is de eekhoorn-familie onder aan mijn balkon druk in de weer. Ik weet zeker dat de makers van Ice Age een dergelijk ritueel hebben gezien alvorens ze de wereld beroemde eekhoorn op zoek naar dat eikeltje hebben geschapen. In de tuin van de kliniek gaat het er niet anders aan toe. Terwijl de natuur nog vol rust is op de vroege ochtend springt dit eekhoorntje van de boom. Met zoveel vaart dat ik nog net zijn pluizige staart kan volgen. Ik zal jullie niet vervelen met details over hoe hij vervolgens dit nog zestig keer doet. Hij pakt iets.. kijk snel om zich heen.. en schiet er mee weg om het vervolgens te verstoppen. Elke dag weer.. telkens met evenveel haast. Is dat ook sleur te noemen?

CHUR

Om de dagelijkse sleur van het revalideren te doorbreken dit weekend een uitje naar Chur! Je moet als patiënt wel fit genoeg zijn en je bijtijds hebben ingeschreven. Maar dan is het eindelijk zover en mag je mee! Ik heb me al de hele week verheugd op dit uitje. Gewoon door een andere stad lopen en op een zonnig terrasje zitten met een verse cappuccino :) Mensen en winkels om je heen... ZUCHT dat mis ik enorm hier op de toverberg.

Chur is de hoofdstad van het Zwitserse kanton Graubünden. Chur heeft ruim 35.000 inwoners en ligt op een hoogte van 593 meter boven NAP. Voor mij een enorme uitdaging om te kijken hoe mijn longen zouden reageren met zo'n verschil in hoogte! Chur was waarschijnlijk al 9000 jaar voor Christus door boeren bewoond. Daarmee is het de oudste nederzetting van Zwitserland. Ze noemen Chur dan ook heel trots "Die Alpenstadt". Het oude aantrekkelijke stadsbeeld wordt gedomineerd door het bisschoppelijke paleis (18de eeuw) en de kathedraal, waarvan de bouw begon in de 12de eeuw en eindigde in de 13de eeuw. 

Ze zeggen dat de kathedraal een schat herbergt. Voor mij was de schat van Chur echter het juweeltje van een tuin. Een hofje, zomaar verborgen achter de winkelstraat van het oude centrum. Compleet met fonteinen en prachtige beplanting.

Ik was helemaal uit de sleur met dit uitje! Kijkend en genietend door de straten van Chur voelde ik me even lekker een toerist. Van mij had het nog een heel weekend mogen duren.

De lucht in Chur is anders dan in het hooggebergte van Davos. Nog voor de klok de middag inluidde was het sprookje van Die Alpenstadt voorbij. Nu zit ik weer op de toverberg maar wel helemaal happy met dit uitje!

National Feiertage!!

Het is 1 augustus in Zwitserland en dat is FEEST! Ze jodelen, er wordt heerlijk gegeten, vakantie gevierd, overal hangen vlaggetjes uit, kindertjes lopen met lampions door de straten en de dag wordt afgesloten met veel vuurwerk. Ja, en dat midden in de zomer.

Deze datum is afkomstig uit de legende rondom de stichting van het Zwitserse eedgenootschap, waarin staat dat op 1 augustus 1291 de staatjes Uri, Schwyz en Unterwalden op de Rütli een eeuwigdurende eed hebben gezworen elkaar te ondersteunen en te beschermen. Pas sinds 1994 is deze dag officieel een nationale feestdag. 


Bij ons op de Nederlandse afdeling in Davos ging het longrevalidatie-programma gewoon door. Op de donderdag is dat altijd een flinke wandeling. Vandaag in de bosrijke schaduw van het Sertigdal. 


Terug in de kliniek stond een groots buffet op ons te wachten. Schalen vol verse vis en de lekkerste salades. Manden vol kleurrijk fruit en taart bestrooid met dikke lagen poedersuiker. Mijn vermoeden is dat met dit reeds genoten riante buffet het gehele jaarbudget van de hochgebirgskliniek-keuken er door is gegaan. We zullen zien of er morgen weer droge rijst op het menu staat!


Wat ik tot nu toe van de Zwitsers heb gezien valt het gek doen hier behoorlijk mee. Ze zijn erg terughoudend en lang niet zo uitbundig als hoe we in Nederland de boel geheel in het oranje op zijn kop zetten. Zou het komen omdat ze hier al eeuwen ingeklemd tussen de bergen leven? Dat behouden zijn kom je immers overal in hun cultuur tegen. Een drankje en hapje eten met zijn allen aan een lange tafel in het drop is hier groots. Althans in de regio Davos. 


Maar volgens de traditie sluit ook hier men het festijn af met een hoop siervuurwerk. Jullie voelen de 'wolk' al hangen. Een beetje longpatient heeft enorm veel moeite met vuurwerk. 
We worden daarom geheel volgens protocol naar de Davoser See begeleid vanavond om van een veilig afstandje tot het dorp mee te genieten. Als het vuurwerk in de zelfde categorie valt als het buffet, dan kan mijn avond niet meer stuk!