(Af)kicken in Davos

Afkicken.. Het blijft een raar woord waar je zo je rare gedachtes bij kunt hebben. Persoonlijk ben ik een heel braaf meisje en heb ik nooit iets gehad met roken, drugs en andere verslavingsgevoelige materie. Tot vandaag! Sinds een tijdje krijg ik een vriendelijk licht roze pilletje. Nee niet op schimmige feesten, maar van de longarts. Safe, zou je zeggen. Ik heb ook zo braaf als ik ben netjes de voorgeschreven dosis tot mij genomen. Maar in Davos bleek ik zo verslaafd als een junk!!!

De afgelopen dagen op mijn blog van mijn kant geen kick. Ik ben namelijk zwaar aan het afkicken van de prednison. Inmiddels zit ik op 15 mg en er gaat per dag 5 mg af. Wat ik voel? Pijn, extreem veel pijn, ik ben klam, tril mijn bed uit, heb pijn aan alle botten en mijn hart bonst zo hard dat Armin van Buuren en een hit op zou maken. Dan is er nog af en toe de paniek waarom je lijf zo doet.. dus...

Sorry, bijdeze voor iedereen die nog de illusie had dat revalidatie een heerlijke tijd genieten is.

Ik had nooit durven denken dat afkicken zo zwaar zou zijn. Eerlijk gezegd had ik er een verkeerd beeld van. Die mensen moeten even mentaal doorzetten dacht ik altijd. Maar helaas blijkt het tegendeel waar. Want mentaal wil ik maar wat graag van die troep af... het liefst vandaag nog. Mijn lijf is alleen de feeling en balans kwijt. Het geeft zoveel alarmsignalen af dat ik in totale uitputting ben.

Excuus voor deze details. Dit was zeker niet fijn om te lezen. Het is echter een belangrijk onderdeel van de revalidatie. De waarheid is immers dat veel patiënten in Nederland niet van deze medicatie af kunnen.

In het NAD hebben ze hier heel veel ervaring mee: Ik heb college gehad over prednison. Breng al sinds het weekend door in bed. Kom mijn kamer niet af. De dokters en verpleging lopen dag en nacht binnen om alles te controleren, mij te voeden en meer. 'Ponstan' slik ik 4 keer per dag om het vol te houden. Verder helpt een lekkere espresso natuurlijk ook altijd. En niet te vergeten alle lieve mede patiënten die met thee, zoete aardbeitjes en goede adviezen langskomen :) Oooh wat is zo'n kopje thee veel waard zeg! Het is echt heel fijn om te voelen dat je het niet alleen hoeft te doen. Want ik heb me nog nooit zo beroerd gevoeld.

Wat zou dat een kick zijn om volgende week van de prednison af te zijn en jullie met vrolijk nieuws en prachtige foto's te berichten. Maar ook voor mij geldt nu even doorbijten.

En oh ja, detail is dat het buiten al dagen regent en maar 2 graden is. Dan valt het toch allemaal best mee zo op je kamertje in Davos.




     

Begrip..

Een blog uit het Nederlands Astmacentrum Davos met goed nieuws! Ik ben begonnen met afbouw van medicatie! Voor iedereen die het mocht hebben gemist sjouwde ik het afgelopen jaar een tas vol medicatie met mij mee. Compleet met inhalators en pillen in alle kleuren van de regenboog. Als het goed is kom ik niet alleen in kilo's maar ook wat die tas met medicijnen betreft een stuk lichter terug na mijn opname hier.

Het bijzondere aan dit nieuws hier krijgen is dat iedere patiënt met je meeleeft daarin en weet wat al die medicatie met je doet. Iedereen hier heeft minstens net zo veel ervaring met prednison en longmedicatie.. hoe gek het ook is, het schept een band. Het is heel bijzonder om onderdeel te zijn van een groep mensen die je met een half woord al begrijpen. 

Wil jij even ervaren wat een gemiddelde patiënt die hier moet komen ervaart? Dan is daar een heel makkelijk trucje voor: Adem alleen maar in en uit door je mond, door een dun rietje en loop ondertussen gewoon twee keer de trap op. That's all it takes!

Maar longen kun je niet als een rietje in en uit je mond doen. Als mensen je zien is het ze ook totaal niet voor te stellen dat je echt zo ziek bent. Laat staan dat je al zo lang zoveel last hebt. Ik heb gemerkt dat het enorm helpt om er vooral heel erg open over te zijn. In alle openheid vertellen wat je voelt geeft blijk van innerlijke kracht. Bovendien krijg je er als reactie een hoop vertrouwen en mooie woorden voor terug. Ik ben erg blij en dankbaar dat ik mijn ervaringen de afgelopen jaren met jullie heb mogen delen. Dat was voor mij ook nu weer een drijfveer om middels deze blog er bij stil te staan.

De afgelopen week heb ik een boek gelezen van Marion Thomas over wat astma met iemand doet. Marion is een lieve jonge meid en ze zit hier met mij tijdens deze opname. Op 10 juni 2013 zaten we samen op de vlucht en zo kwam ik er achter dat haar ervaring op dit gebied heeft geresulteerd in een boek "Ademloos Verlangen"(Kaft Media). Heel luchtig verteld ze hier haar verhaal maar de laag er achter laat de lezer goed zien hoe onbegrip bij zo'n ziekte om de hoek komt kijken.

Vandaag was een dag van veel lezen en rust nemen. Samen met deze jonge schrijfster heb ik de dag afgesloten met een rondje op het terrein van de kliniek. Waarbij deze foto's niet konden wachten om door jullie gezien te worden:

  

Spatzle & huffer

Het is hier vandaag net zo warm en tropisch als in Nederland. Ik heb me inmiddels na de lunch dan ook gestationeerd op mijn balkon, onder een parasol op een ligbed. Ja, wat wil een mens nog meer zou je zeggen!

Deze relax middag komt alleen niet uit te lucht vallen. Sinds vorige week bleek dat mijn bijnieren het niet doen, vanwege het langdurige prednison gebruik, wordt ik iedere dag erg goed in de gaten gehouden door de artsen. Ik mag niet veel doen en heb voornamelijk rust. Inmiddels ben ik er wel achter dat het niet betekend dat je tot 8.30 uur in pyjama kunt rondlopen. Meteen in de ochtend lopen de artsen al af en aan. Kortom zodra ze het idee hebben dat je niet lekker bent wordt er meteen tot actie overgegaan. Dat is geweldig.

Vanochtend maakte zo in mijn kamer met de fysiotherapeut de 'huffer' zijn entree! De huffer is een apparaat waar je een aantal keer in- en uitblaast. Door de kracht die je zet bij het uitblazen van lucht ontstaat er vibratie in je longen. Die trilling zorgt er vervolgens voor dat alle vastzittende taaie stukken die het ademen zo moeilijk en zwaar maken als vanzelf loskomen. Ideaal zo'n oplossing. Alleen nog even oefenen dus..

Inmiddels ben ik hier een week en elke dag was tot nu toe gevuld met een hoop nieuwe indrukken. Ik voel me echt een groentje en dat hangt beslist niet samen met de geur van vers gemaaid gras wat hier hangt. Het ruikt hier al 2 dagen overal naar vers gemaaid gras, omdat deze week de boeren officieel mogen beginnen met maaien. In de periode hier voorafgaand wordt er niet gemaaid om alle bloemen en kruiden de vrije hand te geven.

Bij ons in het NAD (Nederlands Astmacentrum Davos) werd de start van het maaiseizoen in het zonnetje gezet met spatzle als lunch. Ik was al gewaarschuwd voor deze soort van een in stukken gehakte pannenkoek met jus. Jullie begrijpen al dat zo'n waarschuwing de mens alleen maar meer nieuwsgierig maakt! Volgens regionaal gebruik werd deze spatzle opgediend met rodekool en een soort hachee in tomatensaus. Zover ik heb begrepen uit kookboeken vertoont de bereidingstechniek van spatzle meer overeenkomsten met verse pasta. De smaak is alleen verrassend vergelijkbaar met onze eigen pannenkoek.

Ik laat me verrassen welke nieuwe indrukken de rest van de dag nog mijn kamertje binnen komen. Deze rubriek van nieuws uit Davos voor jullie wordt zeker vervolgd!

Sightseeing Davos!

De ochtend begon hier vandaag met wat het beste te beschrijven is als het ware 'Almhof-gevoel'. Het geluid van koeien die met zo'n prachtige grote bel om hun nek langzaam langs de bergwand naar beneden grazen. Meng dit geluid met kwetterende vogels en je wordt wakker in Davos.

Om niet helemaal het gevoel te hebben als patiënt dat ze je hebben gedropt bij een astma kliniek, ergens op een wildvreemde berg, staat het eerste weekend altijd in het teken van kennis maken met de omgeving. Jullie raden het al, iets waar dit stadsmeisje zich enorm op heeft verheugd! Eindelijk naar buiten toe en zien waar Davos daadwerkelijk ligt.

Voor vertrek stond als lunch 'Risi Bisi' op het menu. Wat mij betreft een geniale naam voor een bord rijst met doperwten en ragout!

Dan is het eindelijk zover onder begeleiding en met een busje van de kliniek gaan we op weg naar de bewoonde wereld..

Het NAD (Nederlands Astmacentrum Davos) ligt eigenlijk iets buiten Davos Dorf. Davos zelf is een klein stadje met twee lange hoofdwegen bewoond door totaal zo'n 12.000 inwoners. Maar het stadje weet zijn populatie een aantal keer per jaar te verdubbelen door de beroemde congressen die hier worden gehouden. Daarom een stadje in de vorm van een lintdorp vol hotels. Gelukkig is het maar heel kort rijden vanaf de kliniek om in idyllische dalen terecht te komen met prachtig uitzicht over de bergtoppen.

Ook in de kliniek is het uitzicht vanaf elk raam weer compleet anders.
Kijk en geniet van het uitzicht van vandaag...

Mist, zon en bergen.

Bij het opstaan vanmorgen waren alle bergen verdwenen. Geen besneeuwde toppen, geen groen kleuren pallet aan naaldbomen...alleen maar grijze mist. In een kliniek met astma patienten is dat een collectieve last. Mist voelen we immers allemaal hier meteen bij iedere ademhaling.

Inmiddels zit ik om mijn balkon toe te kijken hoe de bergen gesteund door de zon langzaam uit de mist komen en hun troste toppen tonen. Wat een rijkdom is dat toch zo'n balkon met ligbed helemaal voor je zelf!

Vandaag een iets blijere blog omdat alle medicatie nu al aanslaat. De weg naar herstel is soms een behoorlijk hobbelig pad. Maar voor mij is het heel belangrijk om vooruit te kijken en te genieten van alle mooie momenten die het hier zijn met zich meebrengt.

Vandaag staat er op het programma een conditie test. Ik mag over een uurtje laten zien hoeveel meter ik kan lopen in 6,5 minuten. Ben zelf enorm benieuwd naar de uitslag!

Eerst maar eens gaan lunchen. Vandaag staat op het menu vis file, aardappeltjes en spinazie a la creme.
Vanaf 11.30 wordt hier al warm gegeten. Het restaurant wordt namelijk gerund door Zwistsers en Duisters van de Duitse afdeling van de kliniek. Goed om je Duits op peil te houden.. al is het vooral voedingsvocabulaire.

Morgen een heel spannende lunch: Isi Bisi :)
Geen idee wat de kok er mee bedoeld..het zal vast iets te maken hebben met weekend in je bol!

s.o.s.

Niet alleen in Nederland nadert de vakantie ook hier in de Zwitserse bergen is de felle zon volop aan het schijnen. De perfecte aanleiding voor mijn bijnieren om ook het werk er maar bij neer te leggen en met vakantie te gaan. Conclusie: ze werken niet meer!!! Ik zend alle mogelijke noodsignalen uit om ze maar weer terug aan het werk te krijgen. Waarschijnlijk gaat het allemaal wel nog even duren want het is pas bekend.

Bijna alle patiënten die hier binnen komen zitten aan de 'pred' (jargon voor prednisolon) ... en ja, daarmee heb je een hoop pret. Je voelt je er vaak stukken fitter door dan je anders zou zijn. Ik voel me springlevend na zo'n pilletje... maar uiteindelijk wordt het ook in de spiegel zichtbaar omdat je wat voller en zwaarder wordt.

Het probleem met deze medicijnen is dat ze de eigen functie van de bijnier overnemen. Je bijnier produceert cortison en dat hormoon is van levensbelang. Op het moment dat het slecht met je longen en lijf gaat ben je maar wat blij als je aan dit middel mag. Helaas maakt het veel meer stuk dan je lief is. Ik ben al een jaar bezig en mijn grootste doel hier in Davos is naar Amsterdam te komen fit zonder pred zodat dan de echte pret kan beginnen ;)

Het is wat dat betreft een enorme geruststelling om hier te zitten.. ze zijn super gespecialiseerd en je wordt op en top begeleid in afbouw. Ik voel me ondanks dit nieuws toch heel blij dat ze er al zo snel achter zijn gekomen. Het verklaart namelijk een hoop klachten die het revalideren tegenwerkten. Het is geen blij nieuwtje om te delen, maar wel onderdeel van het leven hier waar iedere patiënt die je spreekt over begint.

Om deze zonnige dag toch nog positief af te sluiten ga ik straks een korte wandeling maken op het terrein. Ik mag namelijk nog niet zonder begeleiding van het terrein af. Het is niet ver maar al bij de ingang is het uitzicht heel bijzonder. En dat maakt ook zeker een hoop goed!

 

Welkom in Davos

Met twee volle koffers en een gezellig reisgenoot zijn we na een lange rit dan eindelijk aangekomen in het NAD. Mijn longen waren absoluut niet blij met de vliegreis ze protesteerden aan alle kanten. Gelukkig reist er een coördinator van het astmacentrum zelf mee samen met een verpleegkundige zodat ze in kunnen grijpen.

Aankomen in de kliniek voelt het echt alsof je in een warm bad terecht komt. Het jargon is alleen even wennen. Mijn topper van de dag was toch wel de 'zoco'! Nee, helaas dat is geen Zuid-Afrikaanse gezellige goedlachse tante maar zo noemen ze de coördinatoren hier. Ik zal jullie zeker de komende maanden proberen zoveel mogelijk een kijkje te bieden in het leven in een kliniek. Het is veel meer een ziekenhuis dan je zou denken... maar als patiënt is dat juist fijn en je voelt dat je op de juiste plek zit.

Deze dag begon om 07.00 uur vol van onderzoeken en afspraken. Het is immers van belang dat ze snel in kaart brengen wie jij bent, wat je doet, hij je longen werken etc. We zitten hier immers niet voor de gezelligheid. Er is dan ook voor mij een lange weg te gaan... maar ik ben vol hoop.

"Wer sehen will, muss die augen schliessen." (Paul Gauguin)

Dat geldt ook als je midden in het revalidatie-proces zit. Je ogen sluiten, zo af en toe, denkend aan hoeveel mooier het allemaal kan worden als je het pad naar een betere gezondheid hebt bewandelt!

Ik sluit de dag af met een uitzicht van groene weelde en bergen. Veel foto's hiervan zullen volgen zodra ik naar buiten mag.

Twee koffers vol kleren en dromen

De koffers zijn gepakt.. twee stuks want er mag maar liefst 40 kilo mee! Ja, daar hoor je mij natuurlijk niet over klagen. Toch voelt zo'n reis absoluut niet alsof je op vakantie gaat. Werkelijk alles wat normaal gesproken tot de 'vakantie-voorpret' behoort, is je hier uit handen genomen. Als patient natuurlijk een geruststelling en ook wel weer een opgave om het uit handen te geven. Maar je gaat natuurlijk met de droom en het doel om op te knappen.

Er zijn begeleiders van het transferteam die je op Schiphol ophalen. Samen met een longverpleegkundige begeleiden ze je gedurende de reis. Aangezien het bij mij helemaal last-minute is gegaan heb ik geen idee wanneer de vlucht gaat etc. Leuk nieuws is dat er een leeftijdsgenootje eveneens voor opname meereist. De beleving van het patient zijn wordt pas compleet met de befame golfkarretjes die bij de douane op ons staan te wachten :) Een foto van dit onderdeel kan natuurlijk niet uit blijven!

Alvorens morgen de reis begint eerst genieten van mams Perzische kookkunsten hetgeen ik daar op de hoge berg zeker zal gaan missen.

Het is gelukt...

Jaaaa! De kogel is door de kerk! Tot op het laatste moment bleef de medische machtiging uit... maar na flink wat telefoongesprekken over en weer was het verlossende woord er vandaag om 11.58 uur. Ik heb akkoord voor de opname gekregen.

Nooit kunnen denken dat er zoveel bij zou komen kijken. Maar nu de machtiging net op tijd binnen is begeef ik me te midden van alle chaos in een oase van rust.

Nog drie nachtjes en dan vlieg ik naar Zurich om mijn reis te vervolgen naar Davos. Zoals het er nu naar uitziet reist er een actieve infectie in mijn bijholtes mee!

Maar voor nu hoop ik vooral dat deze infectie zich onder de vleugels van vriendje doxycicline 100mg rustig houdt. Dan kan ik morgen heel even het goede nieuws vieren met een lekkere schuimige latte in mijn favoriete koffietentje.

Aan het lijntje gehouden!

Sinds een week ben ik verwikkeld in een voor mij compleet nieuw fenomeen: 'vechten met je verzekeraar'. De zorgverzekeraar moet immers akkoord gaan met de opname in Davos.

Het leek allemaal heel relax en voorspoedig te verlopen. Ik ben immers al ruim 2 jaar bezig met longfysiotherapie, heb een rugzak aan medicatie (inclusief prednison), en mijn agenda zit vol met ziekenhuisbezoeken. Alleen met het bijkomende nadeel dat het in Nederland niet onder controle te krijgen is. Dan is er ook nog een charmante longarts compleet met een super attente  longverpleegkundige, die voor de volle 100% achter deze opname staan. Op Heideheuvel was ik met vlag en wimpel door de intake voor Davos. Dit klinkt toch als het ideale check-lijstje voor de medisch beoordelaar? Het is dan ook een raadsel waarom de verzekeraar al weken de tijd neemt! Vorige week kwam de afwijzing met als enige onderbouwing dat ik geen longrevalidatie achter de rug heb in Nederland. Tjaa.. daar keken we allemaal van op!

Toen de longarts met de verwijzing naar Davos kwam was het wennen maar groeide langzaam de overtuiging dat het de juiste stap zou zijn voor mijn gezondheid. Inmiddels ben ik er helemaal klaar voor... en in Davos zijn ze ook klaar voor mij. Maar de vraag is of de zorgverzekeraar nu klaar is met het lijstje afvinken?! Er is nu haast.. want de vlucht naar Davos staat gepland op 10 juni a.s.

De verzekeraar zei dinsdag dat het antwoord woensdag zou komen. En ja, je voelt het aankomen, woensdag bleek deze datum te verschuiven naar donderdag. Nu verschuift het naar morgen.

Ik duim en stress, mijn familie duimt, mijn kantoorgenoten duimen mee, vrienden en vriendinnen sturen uit alle continenten zoveel positieve energie dat je je afvraagt of het universum zo'n stroom nog wel kan verwerken!

En nu is het aftellen begonnen: Als ik morgen ochtend om 11.00 uur akkoord krijg kan ik mee naar het Nederlands Astmacentrum Davos.

Nog even volhouden die positieve vibe dus!