Afscheidsthee op het terras in Durrboden.

Nog twee dagen en ik mag ook naar huis! Zojuist mijn maatjes E en E uitgezwaaid. Als je zolang per toeval tot elkaar veroordeeld bent in het Nederlands Astmacentrum Davos dan schept dat hoe dan ook een band. Zondag is het zover en wordt ik uitgezwaaid. Tot die tijd nog de laatste lab uitslagen afwachten en inpakken.

Gister samen met de auto van E naar het dorp gereden voor een lunch. (En het was echt een cadeautje!) Na alle winterse neerslag die we hebben gehad begon de felle Zwitserse zon heerlijk te schijnen. We zijn doorgereden naar Durrboden in mijn favoriete Dischmadal, waarvan jullie al eerder foto's hebben gezien.

Ook in Durrboden lag er sneeuw. De boeren waren druk bezig met de voorbereidingen en het weghalen van vee. Het is daar zo hoog en koud dat over een paar weken de wegen al gesloten worden! Voor ons dus een extra afscheidscadeautje om daar nog even op het terras te mogen zitten.

Zie hier de foto's.. de charme die ze uitstralen van het verkleurende gras behoeft geen woorden:

100 dagen Davos

Vandaag een mijlpaal... 100 dagen in Davos. Dan sta je op, schuif je in het donker het gordijn opzij en je ziet SNEEUW! Het heeft flink gesneeuwd hier in de Alpen. Alle bergtoppen waar tot gister de bomen een groen kleurenpalet maakten waren nu wit. Niet wollig wit maar een heel dun laagje, alsof er met poedersuiker gestrooid was. Als het kon zou je even met je vingertopje er langs gaan om er stiekem van te snoepen.

Het is hier sowieso geen zomer meer. De koeienbellen van de koeien die deze week naar het dal worden gehaald rinkelen al de hele dag onophoudelijk. Ik zou willen dat ik het Almhof-geluidje even uit kon zetten. Maar het heeft ook zo z'n charme denk ik maar voor deze laatste week in het NAD.
De laatste week van mijn revalidatie-avontuur in de Zwitserse Alpen. Over vijf dagen is het zover en mag ik naar mijn heerlijke mooie Amsterdam!

Vandaag daarom voor het laatst longfunctie onderzoek en NO-meting. De resultaten? Verbluffend! Ik heb een longfunctie geblazen van 98% en een NO van 13. Beide getallen laten zien dat het in de longen rustig en schoon is. Een fantastisch resultaat wat ik in Nederland al jaren niet heb gehaald. Dit zou een gezond persoon ook geblazen hebben.

Voor de longen is het hier in Davos echt goed geweest. De lucht, de rust en het veelzijdige programma van de kliniek hebben me heel veel gebracht. Helaas ga ik hier niet zo fit weg als gehoopt. Met een flinke dosis hydrocortisone achter de kiezen wordt ik zondag op het vliegtuig gezet. Door alle problemen van mijn bijnieren die aan het licht zijn gekomen heb ik de laatste weken alle activiteiten moeten missen en is mijn conditie niet verder opgebouwd. Toch ben ik dankbaar en gelukkig omdat nu duidelijk is wat er mis is en waar aan gewerkt kan worden in Nederland.

Volgende week staat nu al in het teken van ziekenhuisbezoeken... maar ik heb er zin in en ben vol hoop. Want nu het gelukt is om de longen goed te krijgen, na al die jaren, moet het met de rest ook gaan lukken!

Swiss & Lila

Vandaag heb ik in het NAD officieel mijn Zwitserse verblijfsvergunning in ontvangst mogen nemen! Niet dat ik nou zo graag als Zwitserse lady door het leven ga... maar het is een formaliteit als je hier langer dan 12 weken verblijft. 

Ik kan het niet laten de prachtige lila kleur met jullie te delen:

Niet alleen de bekende chocola koe uit de Alpen is lila. Nee, ook het "Libretto per stranieri" is omhuld in een cover van zacht romig violet.  

De verse vijgen uit het dorp stonden naast mijn kers verse legitimatiebewijs te blozen! Ik vraag me af of het toeval is dat vandaag al deze lila kleuren samenkomen?

Toen ik deze kleur intikte op google kwam ik werkelijk op een zee van betekenissen en kleuren uit. Vandaag staat lila voor mij voor de kleur van opleving, tussen de grijze september wolken die boven de Alpen hangen. 

 

Nog 10 dagen te gaan

Zo ontwaak je uit je slaap en zit je al weer 95 dagen in Davos! Ik had het me totaal anders voorgesteld en jullie als mijn volgers waarschijnlijk ook.

Maar gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.

Ik kwam voor mijn longen en opbouw van conditie. Hier in het micro-klimaat van Davos is het de aangewezen plek om veel snellere en betere revalidatie resultaten te behalen voor je longen dan in Nederland. Met de longen gaat het goed. Vandaag is zelfs besloten om een deel van de onderhoudsmedicatie er ook af te gooien! Een mooie longfunctie, longen zijn rustig, niet benauwd, lage NO waarde. Kortom, wat wil je nog meer?

Nu nog 10 dagen te gaan. Ze zullen vooral in het teken staan van aansterken door alles wat er met mijn bijnieren is gebeurd de afgelopen weken. Ik ben dan ook ontzettend moe. Maar geruststellend is wel te weten dat het er bij hoort na zo'n klap voor je lijf. Ik ben dankbaar dat ze er achter zijn waar het mis is, toch is het wel heftig.

Het leven is onvoorspelbaar. Dus kun je er maar elke dag beter het beste van maken.
Daarom.. heb ik een lijstje gemaakt. Een lijstje voor de komende dagen in het teken van medicatie afbouw, rust nemen en aansterken. Mijn 'haalbare-droomlijstje voor de laatste dagen Davos'.

Terwijl puur qua longen een top training mogelijk is, zal ik het nu moeten doen met hele kleine stappen vooruit. Alles om nog fitter terug te keren in Amsterdam. Volgens de fysiotherapeut hoef ik niet te vrezen voor mijn basisconditie. Daar is de afgelopen weken zo hard aan gewerkt dat het daar wel goed mee gaat komen. Deze week wordt het vooral binnen in de kliniek trainen. Terwijl buiten de eerste vorst op de bergen neerstrijkt en het binnen nog redelijk warm is.

De laatste punten op het lijstje:
*Nog een keertje Davoser See lopen en daar heerlijk aan het water zitten. * Wie weet wel in weekend nog naar het drop om bij Kaffee Klatsch met een echte cappuccino dit avontuur af te sluiten. 

Somewhere Over the Rainbow..

Deze blog draagt de titel van mijn favoriete nummer (Israel Kamakawiwo'ole) als het gaat om dromen over de toekomst en vooral te geloven in alle mooie dromen. Als ik het hoor gaat er energie door me heen. Het heerlijke blije gevoel om weer gezond te zijn en alle heerlijkheid van het dagelijks leven te voelen!

Het gevoel zo warm als de zonnestralen die stiekem langs de verkleurende bladeren vallen terwijl je 's ochtends op weg naar de haastige dag snel een rijk geurige latte haalt. Misschien sta je er nooit bij stil.. maar voor mij een ultiem momentje van geluk als ik dat weer kan.

Het afgelopen jaar als ik weer eens in het ziekenhuis naar buiten keek en alle trienen en vliegtuigen voorbij zag gaan dacht ik aan dit nummer. De lichtjes van de treinen in de verte werden op deze ultieme Hawaainse muziek opgenomen door de horizon en ik droomde erbij weg....

Het gaf me hoop en wilskracht en ook belangrijk een heerlijk blij gevoel.

Ik geloof echt dat dromen uit kunnen komen! Ook als het om je gezondheid gaat.. zolang je er maar in blijft geloven, vooral in jezelf geloven en er elke dag weer je best voor doet. Niet opgeven bij de eerste de beste diagnose of medicatie. En vooral lief zijn voor je zelf  (al klinkt het heel simpel).

Vandaag een hele mooie dag in Davos. Terwijl ik voor het eerst weer naar buiten mocht en we langs de Davoser See reden vol met kleine zeilbootjes speelde dit nummer door mijn hoofd... ik moest het daarom wel met jullie delen! 

Toeval of niet werd mijn 89ste dag in Davos nog mooier met kleurrijke geluksvlaggetjes uit Nederland. Toen ik dacht dat het niet nog mooier kon haastte een mede-patiënt zich om mij een lachende boeddha te brengen :) Nog even en kamer B 611 wordt een heus tempeltje!

Gelukkig gaat het met mijn conditie ook weer vooruit en is het booster-avontuur wat mij betreft vandaag afgesloten. Nog twee weken te gaan in het NAD.
Ik knipoog nog maar een keer naar de lachende boeddha. Zou die lang verwachte 'energy boost' nou eindelijk gaan komen?

Aansterken

Na alle heftige nieuws van de laatste blog kan ik jullie natuurlijk niet lang op het vervolg laten wachten.
Dus daarom een kort blogje van de gewone dag en de verdere ontwikkelingen in de Alpen.

Helaas was de dosis cortisone niet genoeg.. elk lijf is anders en de mijne is blijkbaar immuun geworden voor alle troep die er de laatste jaren is ingestopt. Toen gister het lamlendige gevoel en alle pijnen nog niet opgelost waren is besloten na overleg met Nederland de dosis cortisone te verhogen. Ze konden het niet meer aan mij zo te zien lijden. Als je er zelf middenin zit voel je het niet zo. Maar nu ik eindelijk weer tot leven kom vandaag voel ik dat ze er goed aan hebben gedaan!!! Als je lichaam deze stof niet aanmaakt dan ben je hopeloos. Zelfs je hoofd optillen van het kussen mondt uit in een heuse oorlog tegen je zelf. Gelukkig ben ik inmiddels dat stadium al een paar uur voorbij.

Ik verbaas mij er echt over waarom we in het Nederlands de bijnieren het woordje "bij" hebben gegeven. Het is een kapje bovenop de nieren. Het regelt van alles en maakt cortisol aan. De benaming doet je echter vermoeden dat ze bijzaak zijn. Maar geloof mij, ik weet nu wel hoe erg ze hoofdzaak zijn voor je welbevinden. Zelfs in het Perzisch worden ze ook zo benoemd. Ik pleit bijdeze voor een andere naam.

De dag begint hier sinds alle commotie rondom mijn bijnieren nu om 6.00 uur. Ik heb tijdelijk 'roomservice' wat wel weer en voordeeltje is van het ziek zijn. Het is echt zaak dat ik snel opknap zodat ik nog vol gebruik kan maken van de 3 weken verlenging van de opname.

Dinsdagmiddag staat hier in het teken van wandelen. Niet voor het nemen van landschapsfoto's (zoals je zou vermoeden) maar voor conditie opbouw in de schone lucht. Gezien mijn huidige situatie kan ik het aan me voor bij laten gaan.

Zodoende heb ik mij gestort op het onder de knie krijgen van het rijden met een booster.
(Lees: scootmobiel) Nooit gedacht hier op mijn 28ste al werk van te maken.
Het is wel fijn om een stukje de gang op te kunnen rijden of naar de ingang. Al is het in een rode booster! Nog even aansterken en ik loop weer een rondje van 5 km Davoser See.. dat beloof ik jullie en me zelf.

Engeltje

Ik blijf nog even hier..

Vandaag is de dag dat ik eigenlijk terug zou komen naar Nederland. Uitgezwaaid worden op 8.00 uur door alle mede-patiënten en verpleging van het NAD. Maar ik was net zelf degene die het busje naar Zurich stond uit te zwaaien. Ik ben namelijk nog in Davos! Mijn verblijf duurt nog tot 22 september 2013. De artsen konden mij nu niet laten gaan. Woensdag is daarom een verblijfsvergunning aangevraagd.. langer dan 3 maanden zonder visum mag je hier in het Zwitserse niet verblijven.

Afgelopen dagen zijn ontzettend heftig geweest. Toch heb besloten ze op te nemen in mijn blog. Ook mindere dagen horen er nou eenmaal bij. Maar ik beloof jullie een goede afloop...

Ik heb echt een engeltje op mijn schouders gehad!

Al weken liep ik rond met een gevoel van onbehagen. Iets in mijn lijf zat niet goed maar ook niemand hier kon er de vinger op leggen wat het precies was. Zoals ik in mijn eerdere blogs beschreef zijn ze er in Davos meteen in de eerste week van opname achter gekomen dat mijn bijnieren het niet goed deden. Na 4 weken hard knokken en afkicken kwam ik niet alleen van de prednison af maar gingen de bijnieren het weer doen. Ik voelde met tip top. Zo goed was ik al ruim 4 jaar niet meer geweest. Helaas kwam er een bacterie overheen en was opnieuw prednison onvermijdelijk. Kortom ik had weer het hele afkicken achter me maar bleef me de afgelopen weken niet lekker voelen.

Donderdag ochtend ging het mis! Heel erg mis.. 

Ik werd bevangen door ondraaglijke pijn, werd misselijk, kreeg moeite me ademen en kijken, mijn suikerspiegel daalde, bloedruk werd lager, ik voelde elke hartslag. Ik werd wazig en kon niet meer goed praten. Terwijl de zuster op mijn bed zat en mijn hand niet meer los liet en de dokter af en aan rende door mijn kamer, bleef ik focussen op de beterschapskaarten aan de muur. Toen ik ook daar niet meer de letters van kon zien raakte ik weg.

Mijn bijnier was binnen 48 uur van een absurd hoge cortisol waarde gedaald naar een te lage waarde en dat is ronduit gevaarlijk. Je bijnieren zijn geen bijzaak maar ze regelen alles in je lijf. Ik heb nooit gedacht dat je zo beroerd zou kunnen worden! Als er niet wordt ingegrepen is dit het voorstadium van in coma raken...

Gelukkig kwam ik bij. De zuster en de dokter waren zo dichtbij dat ik elke ademhaling kon voelen. Wat hebben ze het fantastisch gedaan! Onmiddellijk is vastgesteld wat de cortisol-waarde was en hebben ze functie van mijn bijnier met hydrocortisone overgenomen.

De schrik zit er goed in. Bij mij, de dokter en de verpleging.

Maar ik knap langzaam op! Liggend in mijn bedje ben ik dankbaar dat ik hier in Davos was. Mijn longarts en haar team heb ik als engelen om me heen gehad. Ze grepen super adequaat in en wisten meteen dat het om mijn bijnier ging. Stel je voor dat dit in het vliegtuig op weg naar NL gebeurd zou zijn.

Inmiddels giert de adrenaline nog door mijn lijf. Bij elk geluidje schiet ik haast tegen het plafond.
Mijn schattige mede patienten sissen dan ook zodra ze voor de deur langslopen sSssst sSSst SsSssst naar elkaar :) (voor mijn gevoel super hard, waar ik natuurlijk weer om moet lachen). Er hangt en paars briefje aan de deur met !!! Zachtjes kloppen !!!

Het is goed afgelopen.

Langzaam begint de balans weer terug te komen in mijn lichaam. Jaren van ziek zijn gaat je lijf niet zomaar af besef ik nu. Maar hier in Davos heb ik hoop dat we eindelijk op de goede weg zijn.















    

Het werkt in Davos!

Het Grote Noodplan werkt!!!

Ik ben zelf ook blij verrast dat zonder antibiotica en zonder prednison het is gelukt om niet terug te vallen in een of andere longontsteking. Ik heb heel veel RUST moeten nemen deze week. Ik hoopte al jullie dit te kunnen berichten en nu kan het ook! Het is fantastisch nieuws want dit laat zien dat het hier eindelijk is gelukt mijn immuunsysteem ook eens wat te laten doen. Eindelijk pakt mijn lichaam het zelf weer op.

Verlenging...

De keerzijde van dit alles is dat mijn lichaam ook nog erg veel rust nodig heeft om de revalidatie goed te laten slagen. Dat is lastig want ik wil graag van alles doen. In de afgelopen weken is het me gelukt om kilometers te lopen, te fietsen en te zwemmen. 

De longartsen denken er over om mij nog een paar weken langer hier te houden. Uit alle testen blijkt namelijk dat de vorige exacerbaties een fikse impact op mijn longfunctie hebben gehad. Ik heb zoveel moeite moeten doen om van alle medicatie af te komen dat nu pas de longen tot rust zijn gekomen. Als ik hier blijf dan hebben mijn longen en mijn immuunsysteem net dat beetje tijd extra om optimaal te herstellen. Met oog op een stabiele gezondheidssituatie bij terugkeer in Nederland is het dus absoluut noodzakelijk om langer te blijven. 

Als ik niet langer zou blijven dan houdt het in dat ik deze revalidatie nog 3 weken in Nederland moet voortzetten. Met alle risico's die dat met zich meebrengt. Ik weet nog niet of de verlenging er daadwerkelijk komt omdat de verzekering hiertoe een machtiging moet afgegeven. 

In Davos ben ik gekomen om beter te worden. Om eindelijk er bovenop te komen en afstand te kunnen nemen van de zware medicatie die ik in Nederland al ruim een jaar moest slikken. Ik heb ook niet bepaald de ambitie om hier vaker terug te keren. Daarom wil ik er alles uit halen om zo fit mogelijk terug te komen in Amsterdam.

`Oooh Amsterdam! Ik mis je zo vreselijk! Hier in Davos begint de eerste sneeuw al te vallen in de bergen en van zomerse warmte is niet veel meer te voelen. Voor iemand de helemaal niets met bergen heeft was het dan ook een lange zomer in Davos! Toch eentje die absoluut de moeite waard was omdat ik heel veel vooruitgang heb behaald met mijn gezondheid. 

Voor mij zou verlenging heel veel betekenen. Ik wil er immers alles voor doen om zo gezond en fit terug te komen dat ik mijn heerlijke leventje weer kan oppakken. Mijn gezondheid hield me al heel lang tegen om echt te leven, te genieten, te werken, te reizen, te studeren etc. 

Ik houd jullie op de hoogte hoe lang het avontuur in Davos nog gaat duren.. 

Avontuur voor deze zondag is rennen naar de wasmachine! Ben immers veel te laat en voor je het weet zit de inteken waslijst vol en gaan andere patiënten er nog eens met je was vandoor.

HET GROTE NOODPLAN

Nou, het is weer zo ver! Ik ben even stopgezet door mijn eigen lichaam. Dus breng ik vandaag gedwongen door in mijn prachtige ziekenhuisbedje en kijk ik naar de blauwe lucht buiten. Terwijl de zuster af en toe met een warme kruik komt en heb ik alle tijd om de prachtige kaarten aan de muur extra te bekijken.

Deze 'rust-dag' in bed komt voort uit Het Grote Noodplan. Samengesteld door mijn longartsen in Davos. Niemand gaat hier de deur uit zonder persoonlijk noodplan. Aan mij deze week de eer om de mijne alvast te testen! Een noodplan moet een volgende exacerbatie buiten de deur houden en zodoende zorgen dat het herstel sneller volgt. Tijdens longrevalidatie is een terugval onvermijdelijk. Longen herstellen zich immers erg langzaam. Zoals ik in een eerdere blog schreef is de bodem nog een paar weken erg fragiel. Het is van belang om een toename van klachten zo snel mogelijk de kop in te drukken. Als Het Grote Noodplan werkt moet ik dus binnen een paar dagen weer opgeknapt zijn, niet heel ziek zijn geworden en dat dit keer zonder de beroemde roze prednison pillen. 

Jullie vragen je natuurlijk af wat voor magnifiques er in dat noodplan van mij staat!

Het komt er op neer dat het 32 gouden regels zijn voor de komende tijd om sneller te herstellen. 

Hoe kan het ook anders: tip 1) RUST! tip 2) RUST! tips 3).... ja wel, RUST!  

Ergens bij punt 12 komt verhoging van medicatie aan de orde. Ik hoop dat het lukt om op dit punt te blijven steken vandaag en jullie deze week weer springlevend te berichten dat Het Grote Noodplan werkt!   

Dus vandaag geen foto's van de omgeving maar eentje van Het Grote Noodplan made by Mel @ R'dam. In zo'n aantrekkelijke setting als deze foto willen we allemaal wel een noodplan toch? ;)

Rondje Davoser See!

Voor de kliniek ligt en betoverend mooi meer van helder smeltwater: de Davoser See. Aan een zijde van het ovale meer loopt de weg naar Davos Dorf en Platz en aan de andere kant maken de eekhoorntjes de dienst uit, in het aangrenzende bos waar je langs de wortels van de hoge naaldbomen kunt lopen.

Als ik er naar kijk zie ik een meer waar heel veel verhalen samen komen. Het is een meertje met een hele geschiedenis, het is de watervoorziening van Zurich en Klosters. In vroegere tijden verpacht door het boerendorp dat Davos was. Niemand dacht er ooit aan dat het een ski-oord zou worden laat staan een congrescentrum voor de wereldtop. Maar zou je ooit denken dat dit meer ook symbool staat voor veel dromen?

Vrijwel iedere patiënt die wordt opgenomen in het NAD komt hier met slechte longen. Het gaat dan in Nederland al zo erg slecht dat een klein stukje lopen een hele work-out is. Ik kwam met moeite mijn straat uit.

Eenmaal in Davos is het de favoriete droom om een rondje Davoser See te kunnen lopen. 

Zo ook een van mijn dromen voor in Davos. Een rondje is vanuit de kliniek 5,3 km. Het loopt niet vlak dus af en toe een beetje stijgen en dalen. Kortom het ultieme doel tijdens revalidatie. Deze week is het mij dan eindelijk gelukt! Een vol rondje Davoser See! Super blij dat het gelukt is!
Ik laat het hier natuurlijk niet bij zitten.. als het eenmaal gelukt is wil ik het vaker kunnen doen.

Nu ik deze blog schrijf zit ik me mijn laptop weer bij de het meer maar dan op een steiger. Onder mij wordt het water steeds dieper met een uiteindelijke diepte van 58 meter. Het is windstil en het water is zo vlak als een spiegel. Het is je amper voor te stellen dat de Davoser See in de winter voor de helft leeg is en helemaal bedekt met sneeuw. De steiger waar ik op zit ziet er op de winterse foto's torenhoog uit.

Voor nu een mooi bereikt resultaat & foto's...

Gouden randje!

Sommige dagen hebben een gouden randje als je ze zou uittekenen. Er is net iets extra's wat die dag maakt tot een bijzondere dag. Als we terugdenken kunnen we ons immers nooit hele dagen van begin tot eind voor de geest halen, maar wel de momenten. Bijvoorbeeld de dag van gister waarbij het is gelukt om mij weer van de prednison af te krijgen. En dat maakt die dag tot eentje met een gouden randje!

Het is elke keer weer een gevecht om van dat medicijn af te komen. Maar het is weer gelukt kan ik jullie met gepaste trots mededelen :) Als ik iets heb geleerd van een opname in het NAD dan is het wel bij die momenten stil staan!

Terwijl de zon hier langzaam de Davoser See een groenige gloed geeft start de week in Davos. Niet meer zo grijs als de afgelopen dagen. Ik heb nog ruim 3 weken te gaan als alles goed gaat.

Dat betekend dat het vandaag tevens de dag is dat de oude groep reeds is vertrokken naar Nederland en er een nieuwe groep van patienten arriveert. Om de 3 weken herhaalt zich dat. Op zondag zitten we dan om 07.00 gezamenlijk aan het laatste ontbijt in de kliniek. Gevolgd met het uitzwaaien door personeel en patienten om 8.00 uur. Ze gaan en wij blijven nog even. Ik laat me graag nog een keer verrassen door nieuwe gezichten en verhalen. Je zou het toeval kunnen noemen dat je op hetzelfde moment met elkaar in Davos zit. Maar sommige mensen die je hier treft zijn zo bijzonder dat het geen toeval kan zijn!

Straks eerst op het programma pilates en fitness.. tijd om mijn inmiddels koude latte op te drinken en mij te gaan haasten richting de gymzaal.

Grijze dagen.

Het is al dagen grijs in Davos. Zo grijs dat de bergen niet meer te zien zijn als je naar buiten kijkt. Koud, grijs en motregen... Als je hier vandaag zou aankomen zou je je niet kunnen voorstellen dat ons uitzicht in de kliniek uit bergtoppen bestaat!

Ondanks het weer heb ik geen tijd gehad eerder aan deze blog te zitten. Het drukke rooster gaat gewoon door. Weer of onweer. Fit of niet fit. Ik heb heel hard mijn best gedaan om alles wat op mijn programma staat te volgen. Het doel is immers met een topconditie weer terug te keren, zonder prednison of een andere zware stootkuur. Het ging me deze week alleen niet makkelijk af. Ik liep op mijn tenen om het vol te houden. Tjaaa, en dan mis je ook nog eens Amsterdam.

Jullie voelen het al: vandaag is het niet alleen buiten bewolkt maar ik ben ook even een grijs wolkje.

Helaas valt het op dit moment een beetje tegen met de bovenstaande doelen. Het is tijdelijk. Mijn doelen zijn haalbaar, dat is zeker! Maar de bodem waar ik op sta na al die jaren van ziek zijn is heel dun. Alsof je elk moment door het ijs kunt zakken. Stabiliteit in mijn longen daar draait het om. Zonder stabiliteit geen conditie en geen verbeterd immuunsysteem. Een paar blogs terug schreef ik al over het groene gemene bacterie beestje waar de hele afdeling onder te lijden heeft gehad. Het is ook heel gewoon om even verkouden te zijn. Je zult alleen versteld staan wat een impact dat heeft op je herstel tijdens revalidatie.

Deze week heb ik wat dat betreft echt even een paar stappen terug gedaan. Adequaat ben ik aan de pillen en longmedicatie gezet. Nu de stootkuur bijna achter de rug is voel ik het pas. Het pad van herstel zit weer eens vol hobbels en bobbels... maar uiteindelijk komt het allemaal goed. Nog drie weken te gaan dus genoeg tijd om nog fitter te worden.

In deze week vol grijze wolken bleek de postbode mijn zonnetje in de kliniek!!! :D
Maar liefst drie pakketjes uit drie windstreken. Gevuld met lieve kaarten, chips (!), hele foute pyjama's en nog meer gekkigheid. Dit alles tot grote hilariteit van medepatiënten.. ik krijg namelijk nu nog een kleur als ze over mijn kersverse met roze hartjes geborduurde pyjama's uit LA beginnen. #Soms is het hier net een studentenhuis.

Vanaf maandag als de medicatie afneemt mag ik weer vol aan mijn conditie werken. Ik wil heel graag de Davoser See rond. Dat is zo'n 4,8 km met een prachtig uitzicht. Ik beloof jullie een hoop foto's. Maar voor nu moest ik kwijt dat het deze week best grijs & grauw was hier.

Weekenduitje Chur

Sleur...

Het leuke aan aan een blog schrijven over mijn verblijf hier in het NAD is dat ik een hoop zin en onzin met jullie kan delen. Dat scheelt natuurlijk een hoop tijd tijdens het drukke programma. Want ik hoef vriendin Y en collega Q niet tot in detail nog eens via mail etc te antwoorden wat ik hier doe en hoe het er voor staat. Er kleeft echter ook een nadeel aan. Ik merk dat het programma van revalidatie dag in dag uit echt in mijn systeem zit. Daardoor zijn een hoop zaken die in het begin nog zo bijzonder waren (dat ik me voor nam ze beslist met jullie te delen) langzaam tot de sleur gaan behoren.

Op sociale media zie ik hoe jullie je zonnige strandweekend en bbq's hebben. Maar wat stelt hier weekend eigenlijk voor? Nee, het is hier beslist niet elke dag weekend. Laat ik dat misverstand maar meteen genoemd hebben. Net als alle dagen gaat ook hier de wekker op zaterdag en zondag gewoon om 07.00 uur. Dan wordt namelijk met een ratelende kar door de gang het ontbijt gebracht. Luid roepend komt de zuster vervolgens aan. Wonderbaarlijk genoeg weet ze na al die weken nog niet dat ik me graag nog even zou omdraaien.

De geur van verse koffie laat mijn irritatie langzaam bezinken en zo breekt de nieuwe dag aan. Terwijl ik ontwaak is de eekhoorn-familie onder aan mijn balkon druk in de weer. Ik weet zeker dat de makers van Ice Age een dergelijk ritueel hebben gezien alvorens ze de wereld beroemde eekhoorn op zoek naar dat eikeltje hebben geschapen. In de tuin van de kliniek gaat het er niet anders aan toe. Terwijl de natuur nog vol rust is op de vroege ochtend springt dit eekhoorntje van de boom. Met zoveel vaart dat ik nog net zijn pluizige staart kan volgen. Ik zal jullie niet vervelen met details over hoe hij vervolgens dit nog zestig keer doet. Hij pakt iets.. kijk snel om zich heen.. en schiet er mee weg om het vervolgens te verstoppen. Elke dag weer.. telkens met evenveel haast. Is dat ook sleur te noemen?

CHUR

Om de dagelijkse sleur van het revalideren te doorbreken dit weekend een uitje naar Chur! Je moet als patiënt wel fit genoeg zijn en je bijtijds hebben ingeschreven. Maar dan is het eindelijk zover en mag je mee! Ik heb me al de hele week verheugd op dit uitje. Gewoon door een andere stad lopen en op een zonnig terrasje zitten met een verse cappuccino :) Mensen en winkels om je heen... ZUCHT dat mis ik enorm hier op de toverberg.

Chur is de hoofdstad van het Zwitserse kanton Graubünden. Chur heeft ruim 35.000 inwoners en ligt op een hoogte van 593 meter boven NAP. Voor mij een enorme uitdaging om te kijken hoe mijn longen zouden reageren met zo'n verschil in hoogte! Chur was waarschijnlijk al 9000 jaar voor Christus door boeren bewoond. Daarmee is het de oudste nederzetting van Zwitserland. Ze noemen Chur dan ook heel trots "Die Alpenstadt". Het oude aantrekkelijke stadsbeeld wordt gedomineerd door het bisschoppelijke paleis (18de eeuw) en de kathedraal, waarvan de bouw begon in de 12de eeuw en eindigde in de 13de eeuw. 

Ze zeggen dat de kathedraal een schat herbergt. Voor mij was de schat van Chur echter het juweeltje van een tuin. Een hofje, zomaar verborgen achter de winkelstraat van het oude centrum. Compleet met fonteinen en prachtige beplanting.

Ik was helemaal uit de sleur met dit uitje! Kijkend en genietend door de straten van Chur voelde ik me even lekker een toerist. Van mij had het nog een heel weekend mogen duren.

De lucht in Chur is anders dan in het hooggebergte van Davos. Nog voor de klok de middag inluidde was het sprookje van Die Alpenstadt voorbij. Nu zit ik weer op de toverberg maar wel helemaal happy met dit uitje!

National Feiertage!!

Het is 1 augustus in Zwitserland en dat is FEEST! Ze jodelen, er wordt heerlijk gegeten, vakantie gevierd, overal hangen vlaggetjes uit, kindertjes lopen met lampions door de straten en de dag wordt afgesloten met veel vuurwerk. Ja, en dat midden in de zomer.

Deze datum is afkomstig uit de legende rondom de stichting van het Zwitserse eedgenootschap, waarin staat dat op 1 augustus 1291 de staatjes Uri, Schwyz en Unterwalden op de Rütli een eeuwigdurende eed hebben gezworen elkaar te ondersteunen en te beschermen. Pas sinds 1994 is deze dag officieel een nationale feestdag. 


Bij ons op de Nederlandse afdeling in Davos ging het longrevalidatie-programma gewoon door. Op de donderdag is dat altijd een flinke wandeling. Vandaag in de bosrijke schaduw van het Sertigdal. 


Terug in de kliniek stond een groots buffet op ons te wachten. Schalen vol verse vis en de lekkerste salades. Manden vol kleurrijk fruit en taart bestrooid met dikke lagen poedersuiker. Mijn vermoeden is dat met dit reeds genoten riante buffet het gehele jaarbudget van de hochgebirgskliniek-keuken er door is gegaan. We zullen zien of er morgen weer droge rijst op het menu staat!


Wat ik tot nu toe van de Zwitsers heb gezien valt het gek doen hier behoorlijk mee. Ze zijn erg terughoudend en lang niet zo uitbundig als hoe we in Nederland de boel geheel in het oranje op zijn kop zetten. Zou het komen omdat ze hier al eeuwen ingeklemd tussen de bergen leven? Dat behouden zijn kom je immers overal in hun cultuur tegen. Een drankje en hapje eten met zijn allen aan een lange tafel in het drop is hier groots. Althans in de regio Davos. 


Maar volgens de traditie sluit ook hier men het festijn af met een hoop siervuurwerk. Jullie voelen de 'wolk' al hangen. Een beetje longpatient heeft enorm veel moeite met vuurwerk. 
We worden daarom geheel volgens protocol naar de Davoser See begeleid vanavond om van een veilig afstandje tot het dorp mee te genieten. Als het vuurwerk in de zelfde categorie valt als het buffet, dan kan mijn avond niet meer stuk!

Wandeling Lengmatta

Vandaag veel gezien en veel gelopen.

Weinig woorden maar impressies van alles wat mijn camera tijdens deze tocht heeft gevangen.

Opeens.. zo onverwachts.. in stilte pronkend ligt daar midden op de weg een hartje van steen. Alsof het daar had liggen wachten tot de wolken plaats maakten voor de zon. De ezeltjes niets vermoedend langs liepen met de zon op hun rug. Die zelfde felle zon die het landschap van gister extra kleur gaf vandaag. En zo was er zelfs geen 'instagram' meer nodig voor deze foto's..

Sommige dagen zitten vol cadeautjes!

Evaluatie

Ik ben precies over de helft van mijn opname in het NAD. 7 weken van revalidatie zitten er op en de vooruitgang begint echt te komen nu...

Mijn programma bestaat nog steeds uit de dagelijkse bezoekjes om 08.40 uur van de longarts. Ik doe de rest van de dag aan fysiotherapie, fitness, zwem en wandel er flink wat op los. Wie had dat een paar maanden geleden nog kunnen denken?! Tijd voor feedback dus.

Sinds kort wordt deze feedback samen met alle behandelend artsen in het astmacentrum gehouden. Zo kom je dus op een regenachtige woensdagmiddag de vergaderzaal binnen waar alle bekende gezichten nu eens een keer bij elkaar zitten. Terwijl 12 paar ogen je vriendelijk maar aandachtig in stilte bestuderen en jij je aandacht richt op de wiegende takken voor het raam. Dan neemt de longarts met schrapende keel het woord. De behandeling vindt hoofdzakelijk onder teamleiding van de longarts plaats.. maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat de andere dimensies niet net zo belangrijk zijn.

Pfff... er valt een hoop af te strepen van mijn lijstje met behaalde doelen in Davos. Ze zijn erg tevreden met patiënt Foumani. Er begint eindelijk echt stabiliteit te komen in mijn longen. Door de schone lucht en prikkelarme omgeving. Mijn bijnieren hebben laten zien dat ze het kunnen doen. En mijn conditie gaat echt vooruit. Natuurlijk heb ik flink wat tegenslagen gehad tijdens revalidatie maar ook daar kom ik zeker bovenop.

Als alles meezit ben ik op 2 september klaar om in Nederland mijn leventje weer op te pakken. Mijn conditie zal nog wel een flinke boots nodig hebben alvorens het zover is.

Er ligt wel een klein gevaar op de loer. Sinds enkele weken heeft een vieze gemene bacterie terrein gewonnen hier in de kliniek. Menig patiënt is verplaatst naar de ziekenboeg. Geheel in stijl aan het infuus dan wel een amoxicillin-kuur. Deze gemene bacterie, die er in mijn fantasie giftig groen uitziet, spookt nu ook door mijn kamer. Het wordt nog even spannend of ik het een beetje snel van hem ga winnen. Er valt nog zoveel te bereiken voor mijn gezondheid en fitheid in deze weken dat ik niet kan wachten tot het bacteriemonster weer weg is!

Aan al jullie prachtige kaarten met de mooiste wensen en verhalen zal het in ieder geval niet liggen. Ze vullen de muur boven mijn bed. Op de dagen dat het eventjes minder gaat is het een feest om mijn postvak te openen. Dank jullie wel voor het opfleuren van de regenachtige dagen in Davos!







     

Betoverend nieuws op de toverberg.

Een week vol ontroerend nieuws in Davos! Zelf kan ik het van blijheid en dankbaarheid amper geloven... mijn bijnieren doen het weer!

Mooier had deze eerste maand in Davos niet afgesloten kunnen worden. Het is bizar en mooi tegelijk. Een maand nadat ik te horen kreeg dat mijn bijnieren het niet doen is het gelukt ze weer opgang te krijgen.

Pittig en pijnlijk was het zeker. Nu heerst alleen het fijne gevoel dat het gelukt is om deze mega overwinning te behalen. Er komen echt weer lichtjes in mijn ogen. Ik zie het zelf als ik in de spiegel kijk, maar leuker nog is de reactie van mede-patienten en artsen hier. De oprechte reacties die ik heb mogen ontvangen waren overweldigend. Je bijnieren zijn echte tover-motortjes in je lichaam. Daar ben ik op deze toverberg achter gekomen. Het is fantastisch hoe je je eigen levendige 'ik' weer terug krijgt als ze werken!

Niet alleen mijn ogen beginnen weer te stralen maar er komt steeds stapje voor stapje elke dag meer energie vrij. Ik kan weer denken & doen... :)

Het is zonde dat er in Nederland niet veel meer bekend is over de behandelingen in Davos.
Ik denk er steeds aan hoe ontzettend belangrijk het is dat niet alleen jullie weten wat ze hier kunnen doen maar ook artsen en verzekeringsmaatschappijen. Jaren heb ik zelf rondgelopen met longproblemen en door de zware medicatie raakte ik meer en meer uitgeput. Ik sleepte me werkelijk voort. Hier in het NAD werd snel duidelijk dat de bijnieren vrijwel niets meer deden. Het feit dat ik nog zo vrolijk was en 's ochtends opstond was puur uit mentale kracht is mij later verteld. Immers zonder werkende bijnieren is het erg zwaar.

Gelukkig kan ik dat hoofdstuk nu lekker achter mij laten! Als een steen op de bodem van een meer. De prognose is dat ik vanaf nu meer en meer energie zal krijgen. Mijn immuunsysteem is hier instaat zich te herstellen. Is dat nou geen feestje waard?

Ik ben vandaag naar de Davoser See gelopen. Het is daar betoverd mooi. Ik kan blijven kijken naar de glinstering van het water door de zomerse zonnestralen. Snap je dat ze het hier de toverberg noemen?

Met deze foto's vieren jullie het mee...

Feest!!!

Champagne!!! Champagne!!! Champagne!!!
Riep de longarts uit terwijl ze vanmorgen om 08.45 uur mijn kamer binnen liep.

Sommige dagen in het leven zijn extra bijzonder, en vandaag is voor mij zo'n dag. Ik ben eindelijk helemaal af van de prednison! In totale staat van euforie huppel ik rond.

In opdracht van de dokter heb ik het dus maar gevierd samen met Mel:
Op het terras, in stijl proostend op onze gezondheid met een glas shorly (Zwitserse bubbeltjes appelsap). Terwijl een donkere wolk de zon van het terras weerhield was ik even het stralende zonnetje. Wat ben ik dankbaar en blij met deze dag!

"Elk voordeel heb z'n nadeel"  Ook hier is deze wijsheid op zijn plek... Ik ben nu niet meteen van alle bijwerkingen af. Die zijn heftig. Zo heftig dat het nog weken kan aanhouden. Als ik nu de hoofdrol zou krijgen in Tom&Jerry dan liep ik met een vissenkom over mijn hoofd. Dat is hoe ik me nu al dagen voel. Gelukkig is nu wel het ergste achter de rug.

De dagen zijn deze week gevuld met doktersbezoeken, zwemmen, fitness, fysio en wandelen. Stil op bed blijven liggen is eindelijk van het rooster gehaald. Het voelt fijn om actief bezig te zijn met longrevalidatie. Ik zeg: laat dat herstel maar komen!

Droomlandschap..

Het was een heerlijk zonnig weekend hier in het Zwiterse Davos. Voor mij een bijzonder weekend niet alleen omdat ik er eindelijk op uit mocht maar ook omdat ik bezoek had!

Davos is omgeven door prachtige dalen en witte bergtoppen. Terwijl ik de afgelopen weken mijn dagen in de kliniek in bed doorbracht kreeg ik de prachtigste verhalen en foto's te zien van mijn mede patiënten. Jullie voelen het al aankomen.. ik wilde het erg graag met eigen ogen zien.

Samen met mijn lief en onze huurauto zijn we er op uit getrokken. Net als de doorsnee Japanse toerist in Amsterdam kon ik het natuurlijk niet laten alles (maar dan ook alles) op de foto te zetten!

Aangezien ik zelf niet veel verder was gekomen dan het terrein van de kliniek (NAD) wist ik niet zo goed waar we heen moesten. Maar mijn lieve vriendin in de kliniek heeft alle juweeltjes van Davos en omstreken in kaart gebracht...

Geweldig initiatief!

En zo kwamen wij terecht in een droomlandschap.. waar de tijd even stil stond. De natuur zo ruig en puur. Koel kabbelend water uit de bergtoppen en ruimte om even helemaal weg te dromen.
Durrboden is waanzinnig en hier voor jullie een kleine impressie:

Der Dürrboden ist eine Alp und liegt im hinteren Dischma südlich von Davos im Kanton Graubünden in der Schweiz. Der Weiler liegt an einer historischen Säumerroute, der „Via Valtellina“, auf der Wein aus dem Veltlin über den Scalettapass in den Norden gebracht wurde.

 

Tijd voor bezoek!

Het grote wachten in Davos is begonnen... nog een paar uurtjes en ik krijg voor het eerst bezoek! Jullie snappen het al, ik ben helemaal in mijn nopjes! Gelukkig is het mooi weer en kan ik over een paar uurtjes mijn lief op het zonnige balkon van mijn kamertje in het NAD verwelkomen.

Wat is het toch met wachten en tijd?! De laatste uurtjes en minuten lijken altijd het langst te duren. Qua tijd natuurlijk onmogelijk. In elk uur zitten immers 60 minuten en ze duren even lang. Maar ik elke minuut heb je tijdens het wachten misschien wel 40 gedachtes. De opleving, je enthousiasme en het verlangen zorgen ervoor dat elke minuut langzamer lijkt weg te tikken.

Terwijl ik zo zit te wachten heb ik alle tijd om na te denken over 'tijd'. We leven allemaal in een tijd waarin tijd een schaars goed lijkt te zijn geworden. Onze tijd is kostbaar. We vliegen en haasten ons de klok rond... even de tijd stilzetten denken we allemaal wel eens aan. Maar echt stilzetten kunnen we niet. We proberen de tijd te beheersen; toch glipt hij tussen onze vingers door. Stilstaan in de tijd. Voor mij zijn foto's maken een manier om de tijd en het moment te vangen. Heel even staat de tijd dan stil.. en dat heeft iets magisch. Kijk je terwijl de tijd doortikt naar die ene foto van dat ene moment, dan ben je daar en beleef je dat tijdsfragment opnieuw.    

Soms denken we dat we de tijd hebben verloren omdat we door zijn gegaan zonder stil te staan. Ik denk dat het niet kan.. want hoe dan ook zijn we onderdeel van die tijd. De tijd en de jaren maken ons immers tot wie we zijn. Verloren tijd zou een leegte zijn. Ook al zijn we doorgedenderd zonder stil te staan dan nog is het de tijd die ons wijzer heeft gemaakt. Zolang we ons momenten herinneren is de tijd vervuld met toch een stukje wijsheid of geluk.

Gister stond de tijd even stil toen ik deze zin las:

Op een dag word je wakker en besef je dat er geen tijd meer is om te doen wat je altijd wilde doen. Doe het nu. (PAULO COELHO)  

Wat zou je doen met alle tijd die er voor je ligt, alle tijd die door je vingers is geglipt en alle tijd daar tussenin? Deze zin lijkt mij een pleidooi voor tijdsbesef in het hier en nu. Tijdsbesef draagt met zich mee dat we intens genieten van de tijd die we hebben. Niet laten liggen voor morgen, maar nu. 

Dat zal ik in mijn achterhoofd houden bij mooie plannen die ik maak voor na het revalideren. Nu, om de tijd niet te laten vervagen in Davos vooral genieten. Genieten van alle dierbare momenten die de tijd mij schenkt samen met mijn lieve bezoek.  

Sunshine..

Terwijl het groene kleurenpalet van de naaldbomen langs de bergwand overgaat in het turquoise groen van de Davoser See heeft de zon besloten zich na een week ook eens in Davos te laten zien! Juli is begonnen en eindelijk hebben we weer zon!!! Veel heb ik dus niet gemist toen ik de afgelopen week lag af te kicken van de prednison in mijn bedje op kamer 611 afdeling B6/7 NAD.

Nu weten jullie inmiddels wat het met me deed het afkicken, maar ik sta er zelf nog van te kijken hoe intens je lichaam de afbouw van medicatie ervaart. Nu de intensiteit van de klachten en pijn afneemt kan ik weer voorzichtig om me heen kijken, genieten van het uitzicht en jullie op de hoogte houden.

Een enorme overwinning is het als patiënt om van die medicatie af te zijn! Ik mag echter nog niet te vroeg juichen want ik ben er natuurlijk nog niet. Vanaf nu zal er gestaagd 2,5 mg af gaan en elke keer zal mijn lijf reageren alsof het midden in de nacht door een enorme knal is wakker geschrokken.

De groep van de Nederlandse afdeling is vandaag letterlijk aan de wandel naar een prachtig dal hier verderop gelegen. Aangezien ik nog niet mee mag heb ik me op het balkon gestationeerd. Voor mij alle gelegenheid om in de zon te luisteren naar de klanken van de omgeving. Je hoort hier aan een stuk door vogels. Ze beginnen in alle vroegte. Op de boom voor mijn raam zitten ze te tjilpen. De echte idols imiteren nachtegaaltjes, weer anderen kwetteren en van een paar denk ik toch echt dat ze een zaag hebben ingeslikt. Op een verdwaalde koeienbel na uit de verte hoor je hier niets...

Ook in Davos wordt een warme zonnige dag afgesloten met een fikse donderslag. Het is dus wachten op het zware gerommel achter de bergen.

Ik kijk er ontzettend naar uit om deze week weer met mijn programma te mogen starten. Dat zou betekenen dat ik weer op andere plekken in de kliniek kom, mag sporten en jullie natuurlijk via mijn blog een inkijkje kan geven.

Vooralsnog stopt de tour vandaag in kamer 611 waar de muur aardig tot leven is gekomen met een hoop prachtige kaarten. Met de zon aangekomen vandaag uit Amsterdam, Amstelveen, Mijdrecht, Lelystad en Los Angeles    :)     Lucky to have you all!

(Af)kicken in Davos

Afkicken.. Het blijft een raar woord waar je zo je rare gedachtes bij kunt hebben. Persoonlijk ben ik een heel braaf meisje en heb ik nooit iets gehad met roken, drugs en andere verslavingsgevoelige materie. Tot vandaag! Sinds een tijdje krijg ik een vriendelijk licht roze pilletje. Nee niet op schimmige feesten, maar van de longarts. Safe, zou je zeggen. Ik heb ook zo braaf als ik ben netjes de voorgeschreven dosis tot mij genomen. Maar in Davos bleek ik zo verslaafd als een junk!!!

De afgelopen dagen op mijn blog van mijn kant geen kick. Ik ben namelijk zwaar aan het afkicken van de prednison. Inmiddels zit ik op 15 mg en er gaat per dag 5 mg af. Wat ik voel? Pijn, extreem veel pijn, ik ben klam, tril mijn bed uit, heb pijn aan alle botten en mijn hart bonst zo hard dat Armin van Buuren en een hit op zou maken. Dan is er nog af en toe de paniek waarom je lijf zo doet.. dus...

Sorry, bijdeze voor iedereen die nog de illusie had dat revalidatie een heerlijke tijd genieten is.

Ik had nooit durven denken dat afkicken zo zwaar zou zijn. Eerlijk gezegd had ik er een verkeerd beeld van. Die mensen moeten even mentaal doorzetten dacht ik altijd. Maar helaas blijkt het tegendeel waar. Want mentaal wil ik maar wat graag van die troep af... het liefst vandaag nog. Mijn lijf is alleen de feeling en balans kwijt. Het geeft zoveel alarmsignalen af dat ik in totale uitputting ben.

Excuus voor deze details. Dit was zeker niet fijn om te lezen. Het is echter een belangrijk onderdeel van de revalidatie. De waarheid is immers dat veel patiënten in Nederland niet van deze medicatie af kunnen.

In het NAD hebben ze hier heel veel ervaring mee: Ik heb college gehad over prednison. Breng al sinds het weekend door in bed. Kom mijn kamer niet af. De dokters en verpleging lopen dag en nacht binnen om alles te controleren, mij te voeden en meer. 'Ponstan' slik ik 4 keer per dag om het vol te houden. Verder helpt een lekkere espresso natuurlijk ook altijd. En niet te vergeten alle lieve mede patiënten die met thee, zoete aardbeitjes en goede adviezen langskomen :) Oooh wat is zo'n kopje thee veel waard zeg! Het is echt heel fijn om te voelen dat je het niet alleen hoeft te doen. Want ik heb me nog nooit zo beroerd gevoeld.

Wat zou dat een kick zijn om volgende week van de prednison af te zijn en jullie met vrolijk nieuws en prachtige foto's te berichten. Maar ook voor mij geldt nu even doorbijten.

En oh ja, detail is dat het buiten al dagen regent en maar 2 graden is. Dan valt het toch allemaal best mee zo op je kamertje in Davos.




     

Begrip..

Een blog uit het Nederlands Astmacentrum Davos met goed nieuws! Ik ben begonnen met afbouw van medicatie! Voor iedereen die het mocht hebben gemist sjouwde ik het afgelopen jaar een tas vol medicatie met mij mee. Compleet met inhalators en pillen in alle kleuren van de regenboog. Als het goed is kom ik niet alleen in kilo's maar ook wat die tas met medicijnen betreft een stuk lichter terug na mijn opname hier.

Het bijzondere aan dit nieuws hier krijgen is dat iedere patiënt met je meeleeft daarin en weet wat al die medicatie met je doet. Iedereen hier heeft minstens net zo veel ervaring met prednison en longmedicatie.. hoe gek het ook is, het schept een band. Het is heel bijzonder om onderdeel te zijn van een groep mensen die je met een half woord al begrijpen. 

Wil jij even ervaren wat een gemiddelde patiënt die hier moet komen ervaart? Dan is daar een heel makkelijk trucje voor: Adem alleen maar in en uit door je mond, door een dun rietje en loop ondertussen gewoon twee keer de trap op. That's all it takes!

Maar longen kun je niet als een rietje in en uit je mond doen. Als mensen je zien is het ze ook totaal niet voor te stellen dat je echt zo ziek bent. Laat staan dat je al zo lang zoveel last hebt. Ik heb gemerkt dat het enorm helpt om er vooral heel erg open over te zijn. In alle openheid vertellen wat je voelt geeft blijk van innerlijke kracht. Bovendien krijg je er als reactie een hoop vertrouwen en mooie woorden voor terug. Ik ben erg blij en dankbaar dat ik mijn ervaringen de afgelopen jaren met jullie heb mogen delen. Dat was voor mij ook nu weer een drijfveer om middels deze blog er bij stil te staan.

De afgelopen week heb ik een boek gelezen van Marion Thomas over wat astma met iemand doet. Marion is een lieve jonge meid en ze zit hier met mij tijdens deze opname. Op 10 juni 2013 zaten we samen op de vlucht en zo kwam ik er achter dat haar ervaring op dit gebied heeft geresulteerd in een boek "Ademloos Verlangen"(Kaft Media). Heel luchtig verteld ze hier haar verhaal maar de laag er achter laat de lezer goed zien hoe onbegrip bij zo'n ziekte om de hoek komt kijken.

Vandaag was een dag van veel lezen en rust nemen. Samen met deze jonge schrijfster heb ik de dag afgesloten met een rondje op het terrein van de kliniek. Waarbij deze foto's niet konden wachten om door jullie gezien te worden:

  

Spatzle & huffer

Het is hier vandaag net zo warm en tropisch als in Nederland. Ik heb me inmiddels na de lunch dan ook gestationeerd op mijn balkon, onder een parasol op een ligbed. Ja, wat wil een mens nog meer zou je zeggen!

Deze relax middag komt alleen niet uit te lucht vallen. Sinds vorige week bleek dat mijn bijnieren het niet doen, vanwege het langdurige prednison gebruik, wordt ik iedere dag erg goed in de gaten gehouden door de artsen. Ik mag niet veel doen en heb voornamelijk rust. Inmiddels ben ik er wel achter dat het niet betekend dat je tot 8.30 uur in pyjama kunt rondlopen. Meteen in de ochtend lopen de artsen al af en aan. Kortom zodra ze het idee hebben dat je niet lekker bent wordt er meteen tot actie overgegaan. Dat is geweldig.

Vanochtend maakte zo in mijn kamer met de fysiotherapeut de 'huffer' zijn entree! De huffer is een apparaat waar je een aantal keer in- en uitblaast. Door de kracht die je zet bij het uitblazen van lucht ontstaat er vibratie in je longen. Die trilling zorgt er vervolgens voor dat alle vastzittende taaie stukken die het ademen zo moeilijk en zwaar maken als vanzelf loskomen. Ideaal zo'n oplossing. Alleen nog even oefenen dus..

Inmiddels ben ik hier een week en elke dag was tot nu toe gevuld met een hoop nieuwe indrukken. Ik voel me echt een groentje en dat hangt beslist niet samen met de geur van vers gemaaid gras wat hier hangt. Het ruikt hier al 2 dagen overal naar vers gemaaid gras, omdat deze week de boeren officieel mogen beginnen met maaien. In de periode hier voorafgaand wordt er niet gemaaid om alle bloemen en kruiden de vrije hand te geven.

Bij ons in het NAD (Nederlands Astmacentrum Davos) werd de start van het maaiseizoen in het zonnetje gezet met spatzle als lunch. Ik was al gewaarschuwd voor deze soort van een in stukken gehakte pannenkoek met jus. Jullie begrijpen al dat zo'n waarschuwing de mens alleen maar meer nieuwsgierig maakt! Volgens regionaal gebruik werd deze spatzle opgediend met rodekool en een soort hachee in tomatensaus. Zover ik heb begrepen uit kookboeken vertoont de bereidingstechniek van spatzle meer overeenkomsten met verse pasta. De smaak is alleen verrassend vergelijkbaar met onze eigen pannenkoek.

Ik laat me verrassen welke nieuwe indrukken de rest van de dag nog mijn kamertje binnen komen. Deze rubriek van nieuws uit Davos voor jullie wordt zeker vervolgd!

Sightseeing Davos!

De ochtend begon hier vandaag met wat het beste te beschrijven is als het ware 'Almhof-gevoel'. Het geluid van koeien die met zo'n prachtige grote bel om hun nek langzaam langs de bergwand naar beneden grazen. Meng dit geluid met kwetterende vogels en je wordt wakker in Davos.

Om niet helemaal het gevoel te hebben als patiënt dat ze je hebben gedropt bij een astma kliniek, ergens op een wildvreemde berg, staat het eerste weekend altijd in het teken van kennis maken met de omgeving. Jullie raden het al, iets waar dit stadsmeisje zich enorm op heeft verheugd! Eindelijk naar buiten toe en zien waar Davos daadwerkelijk ligt.

Voor vertrek stond als lunch 'Risi Bisi' op het menu. Wat mij betreft een geniale naam voor een bord rijst met doperwten en ragout!

Dan is het eindelijk zover onder begeleiding en met een busje van de kliniek gaan we op weg naar de bewoonde wereld..

Het NAD (Nederlands Astmacentrum Davos) ligt eigenlijk iets buiten Davos Dorf. Davos zelf is een klein stadje met twee lange hoofdwegen bewoond door totaal zo'n 12.000 inwoners. Maar het stadje weet zijn populatie een aantal keer per jaar te verdubbelen door de beroemde congressen die hier worden gehouden. Daarom een stadje in de vorm van een lintdorp vol hotels. Gelukkig is het maar heel kort rijden vanaf de kliniek om in idyllische dalen terecht te komen met prachtig uitzicht over de bergtoppen.

Ook in de kliniek is het uitzicht vanaf elk raam weer compleet anders.
Kijk en geniet van het uitzicht van vandaag...

Mist, zon en bergen.

Bij het opstaan vanmorgen waren alle bergen verdwenen. Geen besneeuwde toppen, geen groen kleuren pallet aan naaldbomen...alleen maar grijze mist. In een kliniek met astma patienten is dat een collectieve last. Mist voelen we immers allemaal hier meteen bij iedere ademhaling.

Inmiddels zit ik om mijn balkon toe te kijken hoe de bergen gesteund door de zon langzaam uit de mist komen en hun troste toppen tonen. Wat een rijkdom is dat toch zo'n balkon met ligbed helemaal voor je zelf!

Vandaag een iets blijere blog omdat alle medicatie nu al aanslaat. De weg naar herstel is soms een behoorlijk hobbelig pad. Maar voor mij is het heel belangrijk om vooruit te kijken en te genieten van alle mooie momenten die het hier zijn met zich meebrengt.

Vandaag staat er op het programma een conditie test. Ik mag over een uurtje laten zien hoeveel meter ik kan lopen in 6,5 minuten. Ben zelf enorm benieuwd naar de uitslag!

Eerst maar eens gaan lunchen. Vandaag staat op het menu vis file, aardappeltjes en spinazie a la creme.
Vanaf 11.30 wordt hier al warm gegeten. Het restaurant wordt namelijk gerund door Zwistsers en Duisters van de Duitse afdeling van de kliniek. Goed om je Duits op peil te houden.. al is het vooral voedingsvocabulaire.

Morgen een heel spannende lunch: Isi Bisi :)
Geen idee wat de kok er mee bedoeld..het zal vast iets te maken hebben met weekend in je bol!

s.o.s.

Niet alleen in Nederland nadert de vakantie ook hier in de Zwitserse bergen is de felle zon volop aan het schijnen. De perfecte aanleiding voor mijn bijnieren om ook het werk er maar bij neer te leggen en met vakantie te gaan. Conclusie: ze werken niet meer!!! Ik zend alle mogelijke noodsignalen uit om ze maar weer terug aan het werk te krijgen. Waarschijnlijk gaat het allemaal wel nog even duren want het is pas bekend.

Bijna alle patiënten die hier binnen komen zitten aan de 'pred' (jargon voor prednisolon) ... en ja, daarmee heb je een hoop pret. Je voelt je er vaak stukken fitter door dan je anders zou zijn. Ik voel me springlevend na zo'n pilletje... maar uiteindelijk wordt het ook in de spiegel zichtbaar omdat je wat voller en zwaarder wordt.

Het probleem met deze medicijnen is dat ze de eigen functie van de bijnier overnemen. Je bijnier produceert cortison en dat hormoon is van levensbelang. Op het moment dat het slecht met je longen en lijf gaat ben je maar wat blij als je aan dit middel mag. Helaas maakt het veel meer stuk dan je lief is. Ik ben al een jaar bezig en mijn grootste doel hier in Davos is naar Amsterdam te komen fit zonder pred zodat dan de echte pret kan beginnen ;)

Het is wat dat betreft een enorme geruststelling om hier te zitten.. ze zijn super gespecialiseerd en je wordt op en top begeleid in afbouw. Ik voel me ondanks dit nieuws toch heel blij dat ze er al zo snel achter zijn gekomen. Het verklaart namelijk een hoop klachten die het revalideren tegenwerkten. Het is geen blij nieuwtje om te delen, maar wel onderdeel van het leven hier waar iedere patiënt die je spreekt over begint.

Om deze zonnige dag toch nog positief af te sluiten ga ik straks een korte wandeling maken op het terrein. Ik mag namelijk nog niet zonder begeleiding van het terrein af. Het is niet ver maar al bij de ingang is het uitzicht heel bijzonder. En dat maakt ook zeker een hoop goed!

 

Welkom in Davos

Met twee volle koffers en een gezellig reisgenoot zijn we na een lange rit dan eindelijk aangekomen in het NAD. Mijn longen waren absoluut niet blij met de vliegreis ze protesteerden aan alle kanten. Gelukkig reist er een coördinator van het astmacentrum zelf mee samen met een verpleegkundige zodat ze in kunnen grijpen.

Aankomen in de kliniek voelt het echt alsof je in een warm bad terecht komt. Het jargon is alleen even wennen. Mijn topper van de dag was toch wel de 'zoco'! Nee, helaas dat is geen Zuid-Afrikaanse gezellige goedlachse tante maar zo noemen ze de coördinatoren hier. Ik zal jullie zeker de komende maanden proberen zoveel mogelijk een kijkje te bieden in het leven in een kliniek. Het is veel meer een ziekenhuis dan je zou denken... maar als patiënt is dat juist fijn en je voelt dat je op de juiste plek zit.

Deze dag begon om 07.00 uur vol van onderzoeken en afspraken. Het is immers van belang dat ze snel in kaart brengen wie jij bent, wat je doet, hij je longen werken etc. We zitten hier immers niet voor de gezelligheid. Er is dan ook voor mij een lange weg te gaan... maar ik ben vol hoop.

"Wer sehen will, muss die augen schliessen." (Paul Gauguin)

Dat geldt ook als je midden in het revalidatie-proces zit. Je ogen sluiten, zo af en toe, denkend aan hoeveel mooier het allemaal kan worden als je het pad naar een betere gezondheid hebt bewandelt!

Ik sluit de dag af met een uitzicht van groene weelde en bergen. Veel foto's hiervan zullen volgen zodra ik naar buiten mag.